휴먼스케이프가 국내 대표 제약사인 대웅제약과 '특발성폐섬유증' 환자 데이터를 활용한 공동 연구 및 질환 인지도 제고 캠페인을 시작한다고 2일 밝혔다.
지난 2월, 양사가 희귀난치성질환 공동연구 업무협약(MOU)를 체결한 바 있다.
휴먼스케이프는 이번 대웅제약과의 협력 사업의 일환으로 희귀난치성질환 전주기 플랫폼인 '레어노트'에 '특발성폐섬유증'에 대한 질환 정보를 업데이트 예정이다. 이후 앱을 활용해환자들의 '건강 설문'을 진행하면서, 지속적으로 특발성폐섬유증의 치료·예방·재활에 필요한 정보를 제공한다. 또 특발성폐섬유증 환자들이 자발적으로 제공해 수집된 환자 데이터는 대웅제약이 의료 서비스 개선 및 신약 개발을 위한 연구활동의 기본 자료로 활용할 수 있도록 제공할 예정이다.
더불어 다양한 온라인 채널을 활용해 질환 인지도 제고 캠페인도 진행한다. 첫 콘텐츠로 특발성 폐섬유증과 같은 희귀난치성 질환 정보를 소개하는 유튜브 채널 '희소식'에 전문가를 통해 질환 특성과 전 세계 치료제 연구개발 현황 등을 소개해 환자와 환자 가족 및 일반 대중을 대상으로 질환에 대해 이해를 돕고 치료에 대한 올바른 인식 마련에 기여하고자 한다.
휴먼스케이프 장민후 대표는 "대웅제약과의 협업을 통해 원인조차 알 수 없어 진단방랑을 겪거나 치료제 부족으로 어려움을 겪는 '특발성폐섬유증' 환자들을 위해 일차적으로관련 정보부족 문제를 해결하고 더 나아가 향후 치료제개발에 도움을 줄 수 있는 기반을 마련하게 됐다"며, "앞으로도 '레어노트' 서비스를 통해 다양한 희귀난치성환자들의 미충족수요를발굴하고, 환자들의 건강데이터가 환자본인의 치료기회를 확대하는 방향으로 활용될 수 있도록 여러 제약회사들과 협력할 것"이라고 밝혔다.
대웅제약 전승호 대표는 "신약을 개발해 희귀난치성 질환을 정복하고자 하는 대웅제약의 강력한 의지가 휴먼스케이프사의 레어노트 플랫폼을 만나 환자에게 필요한 정보 및 의약품개발 현황을 제공함으로써 폭발적인 시너지를 일으킬 것으로 기대한다"며 "앞으로도 대웅제약은 기술과 아이디어를 갖춘 다양한 주체들과의 오픈콜라보레이션을 통해각종 질환으로 고통받는 환자들을 돕도록 하겠다"고 밝혔다.
