한병도 의원, 개정안 대표발의..."체계적인 진료·지원 필요"
정부가 희귀질환센터와 부속병원을 건립해 희귀질환 진단과 치료를 체계적으로 지원하도록 근거를 마련하는 입법이 추진된다.
더불어민주당 한병도 의원은 이 같은 내용의 희귀질환관리법개정안을 27일 대표 발의했다.
한 의원에 따르면 2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방과 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위해 '희귀질환관리법'을 제정했다.
이후 정부에서 법 시행 이후 희귀질환 지정 확대, 의료비 부담 경감 등에 노력하고 있지만, 여전히 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정이다.
희귀질환은 '만성의 난치성 장애'를 동반하게 되므로 조기발견 및 적시치료가 우선돼야 하나, 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원으로 진단과 치료가 이뤄지기에는 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관이 필요해 보인다.
이에 한 의원은 국립희귀질환센터 및 부속병원을 건립하고, 희귀질환데이터사업을 수행해 희귀질환 조기발견 및 전인적인 치료와 전문적인 연구를 할 수 있도록 근거를 마련하는 개정안을 이날 국회에 제출했다.
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