“코셀루고 급여기준 일관성 있게 마련하라”

신경섬유종 환우회(대표 임수현)와 희귀난치성질환연합회는 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 치료제 ‘코셀루고(성분명 셀루메티닙)’의 불명확한 급여기준을 규탄하며 일관된 기준 마련을 촉구하는 시위를 진행했다.

이번 시위는 정부가 정한 기준에 맞춰 치료를 진행했음에도 불구하고 명확한 사유 없이 급여가 불인정돼 삭감 통보를 받은 사례가 발생하면서 시작됐다. 

환우회는 “급여기준을 충족했음에도 심사 결과가 제각각 달라 환자들이 치료 기회를 잃고 생명을 위협받고 있다”고 지적했다.

신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부 등에 발육 이상을 일으키는 희귀질환이다. 가장 흔한 1형은 보통 10세 이전에 진단되며, 환자의 절반은 가족력에 의해 나타난다. 특히 환자의 20~50%에서 나타나는 ‘총상 신경섬유종’은 얼굴, 척추 주위, 장기 등 깊은 부위까지 발생할 수 있어 수술로도 완전 제거가 어렵고 재발 위험이 크다. 종양이 진행되면 신체 기형, 시력·청력 손상, 인지 저하, 심각한 통증까지 동반돼 생명을 위협한다.

코셀루고는 2021년 5월 신속심사제도를 통해 국내 허가를 받았으며, 2024년 1월부터는 수술 불가능한 총상 신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상~만 18세 이하 소아 환자에게 건강보험이 적용됐다. 다만 만 19세 이상 성인 환자는 ‘진료 의사가 반드시 필요하다고 판단하는 객관적 사유’와 투여 소견서를 제출한 경우에만 급여가 인정된다.

임수현 환우회 대표는 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황은 환자의 생명을 좌우할 수 있다”며 “신경섬유종증은 성인이 되었다고 멈추는 질환이 아니다. 시간이 지날수록 악화되기도 하는 만큼, 소아 중심의 기준이 아니라 모든 연령 환자가 동등하게 치료받을 수 있는 기준이 필요하다”고 말했다.

이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수도 “급여기준이 있음에도 적용 결과가 환자마다 달라 의료 현장에서 큰 혼란이 발생한다”며 “기준은 단순히 존재하는 것에 그치지 않고, 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 강조했다.

문윤희 기자 다른기사 보기