신경섬유종환우회, 첫 문화행사 열고 '희망'을 말하다
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신경섬유종환우회, 첫 문화행사 열고 '희망'을 말하다
  • 문윤희 기자
  • 승인 2024.05.29 13:55
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구경선 일러스트레이터 작가, 토크콘서트 통해 감동 전해
'코셀루고' 급여 진입…이범희 교수, 심경섬유종 세미나 진행 

전국 신경섬유종 환우와 가족들과 함께하는 첫 문화행사가 지난 25일 개최됐다고 신경섬유종환우회(회장 임수현, 이하 환우회)가 29일 밝혔다. 

지난해 12월 환우회 발족 이후 첫 행사에는 처음으로 마련된 문화 행사로 토끼 캐릭터 베니의 일러스트레이터 구경선 작가의 토크콘서트와 아산병원 의학유전학센터 이범희 교수가 신경섬유종 세미나 등이 진행됐다. 

구경선 작가는 “행사에 모인 모든 분들이 누군가 이해하기 어려운 ‘외로움’과 ‘힘든 마음’을 겪어왔을 것이고 본인 역시 그러한 시간을 겪어왔다”며 “하지만 그저 막연히 무엇을 바라는 것이 아니라 현재를 받아들이면서도 포기하지 않는 ‘희망’을 갖고, 많은 이들과 함께한다면 보다 나은 내일이 있을 것”이라고 말했다. 

이범희 교수는 세미나에서 "신경섬유종 환우들이 겪어온 어려움은 치료의 제약 외에 실생활에서도 다양하게 발생한다"면서 "하지만 점점 더 많은 연구가 이루어지고 있는 분야이자, 올해는 급여권에 들어온 치료제도 있는 만큼 환우들이 희망을 잃지 않고 생활하기를 바란다”고 설명했다. 

김진아 희귀난치성질환연합회 사무국장은 “환우회의 발족 계기부터 함께해온 연합회의 입장에서 보다 많은 환우들을 만나고 서로 공감을 나누는 이런 자리가 마련돼 뜻깊다"면서  “앞으로도 연합회는 단 한 명의 환우를 위해서라도 열심히 일할 것인 만큼 신경섬유종 환우와 가족들에게도 큰 힘이 되고 싶다”고 밝혔다. 

이번 행사를 기획하고 준비한 환우회 임수현 회장은 “이런 자리가 마련되기를 꿈꿔왔지만 실제로 마련될 것이라고 생각지 못했던 일이 이루어졌다”며 “꿈을 꾸면 이루어진다는 것처럼 신경섬유종 환우들이 더 많은 꿈을 꾸고 그것을 이루어 나가는데 환우회가 이바지할 것이며, 많은 정보제공과 활동을 통해 신경섬유종 환우가 어려움을 겪지 않는 세상이 올 때까지 노력할 것”이라고 소회를 전했다. 

이번 행사는 새로 발족된 환우회와 연합회의 노력뿐 아니라 환우회 회원인 환아 보호자들의 재능기부와 물품 기부 등이 이어져 더욱 눈길을 끌었다. 현장에서 환아들을 위해 풍선아트로 재능기부에 참여한 울산에서 온 보호자 김재은(가명) 씨는 “전국에서 모인 환우 가족들을 위해 최초로 마련된 행사에 할 수 있는 일이 있어 개인적으로 뿌듯하다”며 “이런 자리가 생겼다는 점이 매우 고무적이고 계속 이어졌으면 좋겠다”는 바람을 전했다. 

한편, 신경섬유종증은 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀·난치성질환이자 1형과 2형으로 구분되는데, 85%가 1형 환우인 것으로 알려져있다. 1형 신경섬유종 환자의 약 50%는 총상신경섬유종이며, 전신에 걸쳐 발생할 수 있다.  올해 1월부터 셀루메티닙(코셀루고)은 완전 절제가 불가능한 경우 등의 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상 소아 환자를 대상으로 건강보험 급여가 적용된다. 투여 전 4주 이내에 다학제 진료를 통한 검진을 통해 처방이 이루어지며, 전국 다수의 의료기관에서 처방이 가능하다. 



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