33명 환아, 낙오 없이 모두 완등…"편견없는 세상 만들기 위한 노력"
환우회+희망철도, 선천성 심장병 인식개선 공익사업 일환
한라산과 소백산, 그리고 안나프루나를 거쳐 다시 가야산까지.
이 모든 산행의 중심에는 선천성심장병환아들과 그 가족 그리고 그들을 치료하는 의료진이 함께하고 있다.
올해로 9년 째 원정대를 꾸려 등반에 나서는 한국선천성심장병환우회 소속 환아와 가족들은 '보통 사람들과 다르지 않음'을 증명하기 위해 그리고 '사회적 편견'을 바로 잡기 위해 지난 10월 25일부터 27일까지 국립공원 가야산생태탐방원에서 2박 3일간의 일정으로 '제9회 세상을 바꾸는 원정대 – 2024 가야산원정대'를 성공적으로 마무리 했다고 밝혔다.
이번 가야산원정대에는 전국 각 지역에서 모인 선천성 심장병 어린이 가족과 서울대병원 김웅한 교수(소아흉부외과), 부천세종병원 이창하 부원장(소아흉부외과), 부천세종병원 장소익 부장(소아심장과), 부산대병원 최광호 교수(소아흉부외과), 서울시립대학교 스포츠과학과 연구팀 제세영 교수, 김현정 박사 등 의료진과 스포츠재활 전문가 그리고 임정묵 서울대 교수회장, 이영섭 서울대 교수산악회장, 서울대 교수산악회 및 교수사회공헌단 소속 교수 등 111명이 참가하여 가야산 등반(백운동탐방지원센터 ~ 서성재 ~ 칠불봉 ~ 상왕봉 원점회귀)에 나섰다. 가야산 등반을 성공적으로 마친 후 국립공원 가야산생태탐방원으로 이동하여 가야산 상왕봉 정상에 오른 33명의 아이들을 대상으로 완등증 수여식을 진행하며 함께 격려했다.
세상을 바꾸는 원정대에 참가한 이영섭 서울대 교수산악회장(서울대 국제대학원)은 “환우회와 함께 동반 산행을 하게 되면서 처음에는 심장병 어린이들이 과연 무탈하게 정상까지 오를 수 있을까 걱정이 앞섰다"면서 "하지만 걱정과는 달리 상왕봉 정상에 오른 아이들은 모두 재잘 조잘대며 밝고 편한 모습이어서 어린이들의 밝고 의기양양한 모습에 나도 모르게 기쁘고 행복한 마음에 흐뭇한 미소가 절로 나왔다"고 말했다.
이영섭 교수는 "정말 오랜만에 가슴 뭉클한 감동을 느낄 수 있는 귀한 시간이었다"면서 "교수산악회를 초대해 준 환우회와 서울대 교수사회공헌단 및 서울대 교수회에 감사드린다"고 감사의 인사말을 전했다.
"선천성 심장병에 대한 고정관념과 선입견을 없애는 것이 최우선"
임정묵 서울대 교수회장은 “그간 사회 구성원들이 가졌던 선천성 심장병 환아들에 대한 고정관념, 잘못된 지식에서 비롯된 선입견이 빨리 사라져야 한다”면서 “환아들에 대한 애틋한 마음보다 아이들도 보통 사람들과 똑같은 생활을 할 수 있다는 믿음을 가지고 사회를 함께 가꾸겠다는 공동체 의식을 가져야 할 것”이라고 강조했다.
안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 “환우회 아이들은 지난 9년 동안 한라산부터 4,130m의 히말라야 안나푸르나 베이스캠프까지 당당하게 오르며 선천성 심장병에 대한 편견을 스스로 없애고 있다"면서 "선천성 심장병에 대한 편견 없는 세상을 만들기 위해 노력하고 도전하는 아이들이 자랑스럽고 아이들 곁에서 함께하며 버팀목이 되어 주는 부모님과 교수님께 감사드린다"고 소감을 밝혔다.
환우회는 원정대 10주년을 맞이하는 2025년 'Again! 2025 한라산원정대’를 꾸려 한라산 재등반에 나선다.
앞서 환우회는 2016 한라산원정대, 2017 소백산원정대, 2018 영남알프스원정대, 2019 태백산원정대, 2020 관악산원정대, 2021 속리산원정대, 2022 민둥산원정대, 2023 설악산원정대, 세상을 바꾸는 히말라야원정대(안나푸르나B.C), 2024 가야산원정대를 꾸려 성공적 등반을 완료한 바 있다.
한편 한국선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 환자단체로 선천성 심장병 병명별 강연 우리아기심장알기, 심폐소생술 교육 119302, 콩닥콩닥 가족여행 休, 명랑운동회, 겨울캠프 눈 내리는 밤 우리들의 이야기, 청소년 힐링 캠프, 세상을 바꾸는 원정대, 선천성 심장병에 대한 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요!’ 등 다양한 공익활동을 활발히 펼치고 있다.
