암 환자를 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 전원이 "혁신 신약의 급여 적용이 시급하다"고 답한 결과가 발표돼 주목된다. 

대선을 앞두고 환자단체를 중심으로 항암제와 희귀난치질환을 포함한 혁신 신약의 조속한 급여 적용 요구가 거세지면서 제도 개선에 급물살을 타게 될지 주목된다. 

29일 한국프레스센터에서 개최된 '환자 사각지대 해소를 위한 약가제도 개선 방안' 포럼에서 박정숙 한국혈액암협회 사무국장은 혈액암협회와 간환우협회 소속 환자와 보호자 119명을 대상으로 4월 21일부터 5월 19일까지 약 1개월에 걸쳐 진행한 온라인 설문조사 결과를 발표했다. 

설문에서 응답자 전원(100%)가 면역항암제를 비롯한 혁신신약의 급여 적용을 당기기 위한 제도개선 필요성에 '동의한다'고 답했다. 

또 응답자 전원은 '혁신 신약 급여화로 환자의 삶의질 또는 생존율 향상에 기여할 것'이라고 응답했다. 

특히 응답자 66%는 "약값이 너무 비싸 치료를 포기하거나 대기 중"이라고 응답했고, 역시 66%의 환자와 가족이 '정부와 사회가 우선적으로 해야 할 일'로 '신약 급여 확대를 위한 접근성 개선'을 꼽았다. 

반면 응답자의 절반(49%)는 현 제도가 암 환자와 그 가족의 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다고 응답했다. 

또 응답자의 87%는 "해외에서 사용되는 신약이 국내에서 비급여라는 사실에 소외감을 느낀다"고 답했다. 

박정숙 혈액암협회 사무국장은 "이번 설문에 참여한 응답자는 신약의 조속한 급여 적용을 위한 제도 개선 필요성에 공감하면서 혁신 신약의 급여화가 환자의 삶의 질 또는 생존율 향상에 기여할 것이라고 동의했다"면서 "이번 설문조사 결과는 단순한 여론조사가 아니라, 환자 생존권의 경고 메시지"라고 의미를 부여했다. 

이어 "정부는 혁신신약의 사회적 가치를 인식하고, 신속한 급여화와 환자 중심의 약가제도 개편에 나서야 한다"고 촉구했다. 

한편 이날 포럼에서는 담도암 환자가 나서 혁신신약의 필요성을 강조했다. 

환자는 "암을 진단 받고 내가 맞아야 할 면역항암제 비용을 듣는 순간 암보다는 앞으로 들어갈 비용이 더 걱정이 됐다"면서 "다행히 나는 주변의 도움과 보험이 있어 치료제를 사용하며 회복 중이지만, 가정 형편이 어려운 분들은 어떤 심정으로 하루하루를 살아가고 계실지 정말 감히 상상도 되지 않는다"고 말했다. 

그러면서 "암은 누구에게나 올 수 있고, 누구의 잘못도 아니다"면서 "그렇기에 치료 기회는 가정의 경제 상황과 상관없이 누구에게나 공평하게 주어져야 한다"고 강조했다. 

그는 마지막으로 "항암치료는 환자뿐 아니라 가족 모두에게 힘든 여정"이라면서 "모든 담도암 환자가 다른 암 환자들처럼 비용 걱정 없이 공평하게 가장 좋은 치료 혜택을 누리게 되기를 바란다"고 말했다. 

문윤희 기자 다른기사 보기