만성이식편대숙주질환(cGVHD) 환자 4명 중 3명은 “삶의 질이 심각하게 저하됐다”고 호소했지만, 상당수는 신약이 있음에도 비급여 부담 때문에 치료를 포기하는 것으로 나타났다.

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 7월 28일부터 8월 11일까지 이식편대숙주질환을 경험한 환자 196명을 대상으로 실시한 설문조사 결과를 20일 국회 정책토론회에서 발표했다.

응답자 중 74%가 “삶의 질이 심각하게 떨어졌다”고 답했으며, 특히 눈(75.5%), 피부(63.8%), 구강(62.2%) 등 전신으로 퍼지는 증상과 피로감, 호흡곤란을 동시에 겪는 것으로 조사됐다. 환자들은 ▲지속적 통증(82.1%) ▲정서적 고통(77.6%) ▲경제적 부담(67.4%) ▲일상생활 제약(65.3%)을 주요 어려움으로 꼽았다.

무엇보다 신약 접근성 문제가 심각했다. 응답자의 65.8%는 “치료제 사용 의향이 있지만 비급여 비용 때문에 쓸 수 없다”고 답했다. 현재 신약은 허가를 받았음에도 급여 적용이 되지 않아 환자가 매달 약 1천만 원을 전액 부담해야 하는 상황이다.

이날 토론회에서 의료진과 환우들은 “이식 이후에도 장기간 고통 속에 방치되는 현실을 외면해선 안 된다”며 급여 확대와 제도적 지원을 촉구했다.

박정숙 한국혈액암협회 국장은 “이식편대숙주질환은 단순한 후유증이 아니라 환자에게는 또 다른 병”이라며 “생존율 향상 뒤에 숨은 환자의 삶을 함께 고민해야 한다”고 강조했다. 이어 “급여 적용 지연, 산정특례 종료로 인한 의료비 부담 증가에 대응할 수 있도록 신속한 제도 개선이 필요하다”고 말했다.

문윤희 기자 다른기사 보기