[초점] “수술해도 다시...” 데스모이드 환자들이 겪는 끝없는 치료의 굴레

김지인 2026-01-31 22:43:24

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수술도 못하고 맞는 약이 없어 언제까지 일지도 모를 항암을 받고있습니다..신약만에 희망입니다 어서 빨리 도입해주세요!!

네임 2026-01-31 22:21:50

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오그시베오 도입이 절실합니다. 희귀질환 환자들의 고충을 헤아려주세요.

황보영 2026-01-31 10:48:51

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도수에 건강보험 말고 이런 희귀병에 지원해 주세요~ 약이 있는데 왜 도입안합니까,,,,
빠른 도입으로 고통을 덜어주세요~간절합니다~

제발빨리 2026-01-30 12:27:26

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생명을 위협하거나 삶의 질을 현저히 떨어뜨리는 희귀 질환 치료제에 대해서는 '선등재 후평가' 같은 유연한 제도 적용이 절실합니다. 제약사의 신청만 기다릴 것이 아니라, 환자들의 접근성 확대를 위해 정부가 더 적극적인 역할을 해야 합니다. 아픈데 신약도입을 위해 여기저기 발을 동동 굴려야하는 환자들의 현실이 더 가슴을 무너지게 합니다.

박미정 2026-01-29 20:34:31

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이런 절실한 기사 써주셔서 고맙습니다
신약 승인의 기사도~~~??