“23년 만에 드디어 길이 열렸습니다!”

지난 22일 오후, 용인 대웅경영개발원 강당에 모인 1형당뇨 환우와 가족들의 눈가가 동시에 젖었다. 마침 그 시각 보건복지부가 ‘췌장장애’ 신설을 담은 장애인복지법 시행규칙 개정안을 입법예고했다는 소식이 전해지면서다. 환호와 박수, 안도의 한숨이 뒤섞인 순간, ‘2025년 1형당뇨 가족캠프’는 역사적인 장면을 함께 목격하는 자리가 됐다.

캠프 시작부터 ‘연대와 격려’

올해 가족캠프는 22일부터 24일까지 2박 3일간 진행됐다. 130여 명의 환우와 가족, 의료진, 자원봉사자가 모여 웃고 배우며 서로를 위로했다. 개회식에서 김미영 환우회 대표는 “서로의 경험을 나누고 함께 성장하는 시간이 되길 바란다”며 캠프의 막을 올렸다. 이어 삼성서울병원 김재현 교수, 대웅제약 조병하 상무, 애보트 권소연 상무가 차례로 축사를 전해 참가자들을 격려했다.

캠프 첫날 전해진 ‘췌장장애’ 신설 소식은 행사장을 단번에 뜨겁게 달궜다. 2003년 이후 23년 만에 새로운 장애 유형이 추가되는 것으로, 복지 사각지대에 놓여 있던 1형당뇨 환자들에게 제도적 지원이 가능해졌다.

그동안 환우회는 기자회견, 설문조사, 토론회, ‘율아의 희망 걷기 대장정’ 등 다양한 활동을 이어오며 목소리를 내왔다. 김미영 대표는 “늦었지만 반드시 필요한 변화가 시작됐다”며 “앞으로 환자들이 생활 속에서 체감할 수 있는 실질적 정책이 마련되도록 힘쓰겠다”고 다짐했다.

강의·토론·놀이… 세대별 맞춤 프로그램

캠프는 환우와 가족 모두가 성장할 수 있는 프로그램으로 꾸려졌다. 성인 환우와 보호자들은 삼성서울병원 김재현 교수팀이 진행한 ‘췌도부전 당뇨병 국내 현황과 발전 방향’, 김서현 박사의 ‘1형당뇨인의 심리적 어려움’, 김영훈 대표의 ‘혈당관리 코칭 서비스’ 강의를 들었다. 무려 4시간에 걸친 강의에도 열기는 식지 않았고, 질문이 꼬리에 꼬리를 물었다.

한편 아이들과 형제자매들은 마음열기, 자가 인슐린 주사 실습, 명랑운동회, 장기자랑, 강강술래 무용 강습 등 다채로운 활동으로 자신감을 키웠다. 특히 부경대 엄주연 교수와 간호학과 학생들이 세심히 돌봐준 덕분에 부모들은 안심하고 강의에 몰입할 수 있었다.

한 가족 참가자는 “아이들을 믿고 맡길 수 있어 오랜만에 온전히 배우고 교류하는 시간을 가졌다”며 감사함을 전했다. 아이들은 “2박 3일이 너무 빨리 지나갔다”, “내년엔 더 길게 하고 싶다”는 소감을 남겼다.

추모와 다짐, 태안 사건 잊지 않아

폐회식에서는 지난해 1월 충남 태안에서 발생한 비극적인 1형당뇨 가족 사건을 추모하는 시간이 마련됐다. 참석자들은 고인을 기리며 묵념했고, 환우회는 “같은 비극이 반복되지 않도록 사회적 안전망을 반드시 만들겠다”는 다짐을 남겼다. 눈물과 침묵 속에서 서로의 손을 꼭 잡은 모습은 캠프의 또 다른 의미를 보여줬다.

올해 캠프는 대웅제약의 후원으로 치러졌으며, 참가자들은 쾌적한 숙소와 정성스러운 식사에 큰 만족을 표했다. 또한 애보트, 휴온스, 큐어스트림, 솔닥, 아이센스, 엠벡타, 친우엠테크, 롯데웰푸드, 대상웰라이프, 코카콜라음료 등 다양한 기업이 제품 설명회와 후원으로 힘을 보탰다. 기업 관계자들은 현장에서 환우들과 직접 소통하며 격려의 말을 전했다.

“환자들이 체감할 수 있는 제도까지”

환우회는 “올해 가족캠프는 환우와 가족이 웃고 배우며 경험을 나누는 자리였을 뿐 아니라, 췌장장애 신설이라는 역사적 순간을 함께한 뜻깊은 시간이었다”고 의미를 부여했다. 이어 “태안 사건을 결코 잊지 않고, 환자들이 실제 체감할 수 있는 제도가 마련되도록 멈추지 않고 목소리를 내겠다”고 강조했다.

최은택 기자 다른기사 보기