"최초이자 유일한 희귀질환약, 눈 앞에 두고도 못쓴다"
"최초이자 유일한 희귀질환약, 눈 앞에 두고도 못쓴다"
- 최은택 기자
- 승인 2021.06.04 06:52
- 댓글 8
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엄재요
2021-06-08 14:51:36
심진보
2021-06-08 14:48:33
이용일
2021-06-04 14:39:30
그나마 나온 치료제가 눈앞에 있는데 처방받을수 없으니 답답합니다.
서둘러 보험급여혜택을 받을수 있도록 정부에서 귀길울여 지원되길 희망합니다.
한우회
2021-06-04 14:15:27
환자분들은 고통속에서 서서히죽어가고있습니다 그걸지켜보는 가족들도 힘이듭니다
유전성이라서 하루하루가 고통스럽습니다
빠른시일내에 건강보험이 적용되어서 두번다시는 이런병으로부터 해방되어야됩니다
황미정
2021-06-04 12:59:02
희귀질환의 경우 환자가 소수입니다.
그러다보니 스스로. 해결하는건 넘 어렵습니다.
사화적으로 소수인 희귀질환자 분들이
경제적으로 까지 어렵지 않도록 하루라도 빨리
국가적 차원에서 우선 보험급여를 적용해
주시기를 부탁드립니다.