고 김상덕 활동가추모기념 환자권리주간행사 일환
최근 초고가의약품인 이른바 '원샷치료제' 신속 등재를 촉구하는 국회 토론회가 주목받은 데 이어 고가희귀의약품 접근성을 강화하기 위한 환자단체들의 토론이 또 진행된다. 이번에는 치료재료 접근성도 함께 거론될 예정이다.
환자단체와 시민단체는 '고 김상덕 활동가 15주기 추모기념 2021 환자권리주간행사' 일환으로 6월2일 오후 7시부터 '고가희귀의약품 및 의료기기 접근성' 간담회를 갖기로 했다.
주제발표는 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 김동현 아밀로이드환우회장, 김선 시민건강연구소 연구원 등이 맡았다.
안상호 대표는 치료재료 공급 문제를, 김동현 회장은 고가희귀약품 급여 접근성을, 김선 연구원은 의약품 연구개발과 생산 및 공급에 관한 이슈를 각각 점검할 예정이다.
이어 김재천 건강세상네트워크 운영위원의 사회를 간담회가 이어진다. 온라인 줌으로 볼 수 있는 이날 간담회는 간병시민연대, 공공운수노조 의료연대 서울지부, 한국로잘린카터케어기빙연구소 등도 함께 한다.
한편 고 김상덕 씨는 백혈병환자이면서 이른바 '글리벡투쟁'에 혼신을 다했던 활동가였다. 그는 "아픈 환자를 치료하는 약이 있다면 그 치료약에 대한 접근권은 보장돼야 한다. 환자가 먹어야 약이지 비싸서 못먹는 약은 약이 아니다"라고 목소리를 높였었다. 고인은 글리벡 투쟁 이후에도 건강세상네트워크에서 활동하면서 의약품 접근권을 위해 헌신했는데, 갑작스럽게 병이 악화돼 돌연 동지들 곁을 떠났다. 건강세상네트워크는 그런 고인의 뜻을 기리기 위해 매년 추모행사를 이어가고 있다.
올해 환자권리주간행사 둘째날인 6월3일 오후 6시부터는 '환자운동의 현주소, 성과와 한계는' 주제 간담회를 통해 고인의 활동을 소개하고, 글리벡 투쟁이후 확대된 환자운동의 현주소 및 환자권리 확대방안 등을 논의한다.
