"최초이자 유일한 희귀질환약, 눈 앞에 두고도 못쓴다"

한우회 2021-06-04 14:15:27

하루빨리 건강보험에 적용되길바라고있습니다
환자분들은 고통속에서 서서히죽어가고있습니다 그걸지켜보는 가족들도 힘이듭니다
유전성이라서 하루하루가 고통스럽습니다
빠른시일내에 건강보험이 적용되어서 두번다시는 이런병으로부터 해방되어야됩니다

이용일 2021-06-04 14:39:30

소수의 희귀난치성질환자가 격어야 할 사회적인 부담이 너무나 큰데 비해 혜택이 너무 부족합니다.
그나마 나온 치료제가 눈앞에 있는데 처방받을수 없으니 답답합니다.
서둘러 보험급여혜택을 받을수 있도록 정부에서 귀길울여 지원되길 희망합니다.

김동영 2021-06-04 11:59:05

환자들의 생존에 필요한 약을 조속히 사용할수 있도룩 빠른승인 기대합니다

황미정 2021-06-04 12:59:02

하루빨리 건강보험에 등재되길 바랍니다
희귀질환의 경우 환자가 소수입니다.
그러다보니 스스로. 해결하는건 넘 어렵습니다.
사화적으로 소수인 희귀질환자 분들이
경제적으로 까지 어렵지 않도록 하루라도 빨리
국가적 차원에서 우선 보험급여를 적용해
주시기를 부탁드립니다.

David 2021-06-04 11:16:51

진단 후 생존기간이 1~2.5년이군요. 이약이 국내 유일한 치료제인데 고가여서 포기하는 경우가 있다니 안타깝네요. 정부의 더욱 세심한 관심과 지원이 필요한 것 같습니다.