명실상부 한국의 대표 환자권리운동 콘텐츠인 '환자샤우팅카페'가 신약 접근성 이슈를 공론화하는 논의의 장으로 영역을 확장해 관심을 모으고 있다. 

'환자샤우팅카페'를 운영하는 한국환자단체연합회는 16일 열리는 제27회 샤우팅 주제로 '크론병 환자의 치료제 접근권'을 잡았다. 샤우팅카페는 그동안 의료사고 피해 가족들의 목소리를 청취하고 대안(솔루션)을 제시하면서 함께 문제 해법을 찾아가는 과정을 거쳤었다. 

그러나 이번 크론병 치료제를 첫 의제로 앞으로는 의료사고 외에 의약품 접근성 이슈 등으로 '샤우팅' 주제를 다변화하기로 했다.

이은영 환자단체연합회 이사는 "환자샤우팅카페의 운영 방향이 달라진 건 아니다. 지난 9월  우리 단체에 도움을 요청한 환자와 가족의 민원을 계기로 이번 행사를 준비하게 됐다"면서 "치료제 접근이 시급한 문제라고 판단해 바로 진행하기로 결정한 것"이라고 말했다.

그러면서 "앞으로도 의료사고 피해자와 가족의 이야기뿐 아니라, 치료제 접근과 건강보험 급여 등 환자들이 겪는 다양한 문제를 환자샤우팅카페에서 적극적으로 다룰 계획"이라고 했다

샤우팅카페의 의제가 확장되면서 '솔루션'을 담당하는 전문가 패널에도 변화가 생겼다. 그동안에는 의료관리학자인 서울대학교 권용진 교수가 사실상 고정 패널로 활동했고, 의료소송 전문 변호사들이 번갈아 참여해 왔다.

치료제 접근성 이슈를 다루는 이번 행사에서는 약물 경제성평가와 보험약제 정책 전문가인 경상대약대 배은영 교수가 전문패널로 참석하는 게 눈에 띤다.

이 이사는 "환자샤우팅카페는 정책토론회가 아니다. 환자와 가족이 자신의 이야기를 충분히 할 수 있도록 하고, 그 이야기를 바탕으로 환자 입장에서 어떤 해결 방안이 필요한지 함께 고민하는 자리"라고 했다.

이어 "이번에 참여하는 배은영 교수도 이러한 취지에 공감해 자문단으로 함께 하게 됐다. 앞으로도 다루는 주제에 따라 관련 분야의 전문가들이 참여할 수 있도록 자문단을 탄력적으로 운영할 계획"이라고 했다.

'크론병 환자의 치료제 접근권'을 주제로 한 27회 샤우팅카페는 16일 오후 7시부터 서울대 보건대학원 221동 113호 강당에서 열린다.

한편 안기종 환자단체연합회 대표는 환자샤우팅카페의 역사와 사연 등을 담은 '대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리: 환자샤우팅카페'를 지난 8월 펴냈다. 이 책자는 첫달 1쇄본이 모두 팔려 2쇄본을 제작하는 등 보건의약계의 큰 관심 속에 절찬리 판매되고 있다. 

최은택 기자 다른기사 보기