루게릭병(ALS)을 비롯한 중증 신경계 질환 환자와 가족에 대한 지원을 확대해 달라는 국민동의청원이 국회에 접수됐다. 청원인은 치료 접근성 개선과 전문 의료체계 확충, 돌봄 지원 확대는 물론 환자를 대신해 가족이 행정 업무를 처리할 수 있도록 제도를 개선해야 한다고 호소했다.

16일 국회 국민동의청원 게시판에는 '루게릭병 등 중증 신경계 질환 환자 지원 확대에 관한 청원'이 공개됐다. 동의 기간은 이날부터 8월 15일까지다.

청원인은 "루게릭병을 비롯한 중증 신경계 질환은 환자뿐 아니라 가족의 삶까지 크게 변화시키는 질환이지만 현재의 의료·복지·행정 제도는 환자와 가족의 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다"며 관련 제도 개선을 요청했다.

청원인은 가족이 만 35세에 루게릭병 진단을 받았으며, 현재는 팔과 다리를 움직일 수 없고 기관절개술로 의사소통도 매우 어려운 상태라고 설명했다.

그러면서 보험 청구나 환우 관련 서류 발급, 각종 행정 업무를 처리하는 과정에서 환자 본인과 직접 통화하거나 직접 위임장을 작성해야 하는 경우가 많아 가족들이 큰 어려움을 겪고 있다고 지적했다.

청원인은 "환자가 스스로 의사를 표현할 수 없는 상황에서는 가족이 적절한 절차를 통해 업무를 대신 처리할 수 있도록 제도가 개선돼야 한다"고 주장했다.

비급여 치료비 부담·국내 미허가 약제도 문제 제기

치료 접근성 개선도 주요 요구 사항으로 제시됐다. 청원인은 루게릭병 진행을 늦추는 치료제인 라디컷(에다라본) 주사가 비급여여서 환자와 가족에게 큰 경제적 부담이 되고 있다고 밝혔다. 또한 해외에서 사용 중인 경구용 라디컷은 아직 국내에서 사용할 수 없다며 건강보험 적용 확대와 국내 허가 절차의 신속한 진행을 요청했다.

이와 함께 루게릭병 치료제와 희귀·중증 신경계 질환 치료기술 개발을 위한 국가 연구개발(R&D) 지원 확대도 필요하다고 주장했다.

청원인은 지방의 의료 인프라 문제도 개선 과제로 꼽았다. 루게릭병과 중증근무력증, 길랑-바레 증후군 등 희귀·중증 신경계 질환을 전문적으로 진료할 의료진이 부족해 담당 전문의 한 명의 부재만으로도 의료 공백이 발생할 수 있다며 전문 인력 확충과 협진 체계 강화를 요구했다.

병동에서 간호사 한 명이 많은 환자를 담당하는 현실을 언급하며 환자 안전과 돌봄의 질 향상을 위해 간호 인력 확충도 필요하다고 강조했다.

"안정적으로 치료 이어갈 전문병상 마련해야"

전원 체계 개선도 청원 내용에 포함됐다. 청원인은 대학병원은 장기 입원이 어려워 다른 병원으로 전원을 권유받는 경우가 많지만, 상태가 불안정하거나 항생제 내성균으로 격리가 필요한 환자는 받아주는 병원을 찾기 어렵다고 설명했다.

이에 대학병원과 지역병원을 연계하는 전원 체계를 개선하고 중증 환자가 안정적으로 치료를 이어갈 수 있는 전문병상을 마련해야 한다고 주장했다.

청원인은 현행 돌봄 정책이 노인과 아동 중심으로 운영되는 점도 문제로 지적했다. 가족의 환자는 만 35세로 노인 지원 대상도, 아동 지원 대상도 아니라며 중증질환은 나이를 가리지 않는 만큼 실제 돌봄이 필요한 청년과 중장년 환자도 제도 사각지대에 놓이지 않도록 연령이 아닌 돌봄 필요도를 중심으로 지원체계를 마련해야 한다고 요청했다.

청원인은 "실제로 환자를 돌보는 가족의 현실이 법과 제도에 반영돼 환자의 권익과 재산이 보호되고, 환자와 가족이 치료보다 제도와 행정 절차 때문에 더 큰 고통을 겪지 않는 사회가 되기를 바란다"며 "국회와 정부가 중증 신경계 질환 환자와 가족의 목소리에 귀 기울여 달라"고 호소했다.

최은택 기자 다른기사 보기