희귀 폐암 치료제 ‘리브리반트(아미반타맙)’ 병용요법의 건강보험 급여화를 촉구하는 국회 국민동의청원이 다시 제기됐다. 이미 동일 취지의 청원이 5만명 이상 동의를 받아 국회 보건복지위원회 청원심사소위원회에 계류 중인 상황에서 또다시 환자와 가족들이 국회를 향해 호소에 나선 것이다.

18일 국회 국민동의청원 게시판에는 ‘희귀 폐암 치료제 리브리반트 신속한 급여 승인 요청에 관한 청원’이 새로 게시됐다. 청원인은 EGFR 엑손20 삽입 변이 비소세포폐암 환자들을 위한 리브리반트 병용요법 급여 적용을 요구하며 6월 17일까지 동의를 받는다.

청원인은 “미국 FDA와 유럽 EMA, 일본 PMDA는 이미 PAPILLON 임상 3상 결과를 근거로 리브리반트 병용요법을 1차 표준 치료로 인정하고 있다”며 “한국 환자들만 재정을 이유로 치료 접근에서 배제되고 있다”고 주장했다.

이어 “비급여 상태에서 연간 약값이 약 1억5000만원에 달해 일반 가정은 사실상 치료를 감당할 수 없다”며 “집을 팔아서라도 치료를 이어가려 하지만 각종 행정 규제와 현실적 한계에 막혀 있다”고 호소했다.

청원인은 또 “2025년에도 국회 청원을 통해 환자들의 절박한 목소리가 전달됐지만, 올해 1월 암질환심의위원회가 재정 부담 등을 이유로 다시 급여 적용을 수용하지 않았다”며 “희귀 변이 환자들이 골든타임을 놓치고 있다”고 지적했다.

이번 청원은 단순히 약제 급여 요구를 넘어 재난적 의료비 지원 확대와 자산 활용 관련 행정 규제 완화까지 함께 요구하고 있다는 점도 특징이다. 고가 항암제 비급여 상황에서 환자와 가족들이 감당해야 하는 경제적 부담을 국가가 보다 적극적으로 완화해야 한다는 취지다.

리브리반트는 EGFR 엑손20 삽입 변이 비소세포폐암 치료제로, 전체 비소세포폐암 환자 가운데 약 1~3% 수준의 희귀 변이 환자들이 주요 대상이다. 기존 EGFR 변이 치료제에 반응하지 않는 경우가 많아 치료 선택지가 제한적이라는 점에서 환자단체들은 해당 치료제의 접근성 확대를 지속적으로 요구해 왔다.

앞서 동일 취지의 국민동의청원은 이미 5만명 이상 동의를 받아 국회 보건복지위원회에 회부된 상태다. 다만 현재까지 청원심사소위원회 논의는 진전되지 못한 채 계류 중이다. 이처럼 국회 청원이 성원되더라도 실제 제도 개선이나 급여 결정으로 이어지기까지 상당한 시간이 걸리는 구조라는 점에서 환자들의 피로감도 커지고 있다.

이런 가운데 이달 초 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회는 리브리반트 단독요법(백금 기반 화학요법 치료 중 또는 치료 이후에 질병이 진행된 표피성장인자수용체 엑손 20 삽입 변이가 있는 국소 진행성 또는 전이성 비소세포폐암 성인 환자) 급여안을 재심의 안건으로 분류했다. 결정을 보류한 것이다. 

이에 대해 환자단체 관계자는 “희귀 변이 환자들에게는 치료 지연 자체가 생존 문제와 직결된다”며 “재정 논리만이 아니라 생명권과 치료 기회의 형평성 관점에서 논의가 이뤄져야 한다”고 말했다.

최은택 기자 다른기사 보기