중동전쟁 여파로 의료소모품 확보에 어려움을 겪던 희귀질환자들이 앞으로는 집에서 필요한 물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 됐다. 정부가 비대면 플랫폼을 활용한 의료물품 직배송 체계를 구축하고 4일부터 본격 가동에 들어갔다.

보건복지부는 이날 비대면진료 플랫폼 ‘솔닥’과 협력해 희귀질환자 등을 대상으로 의료물품과 의약품을 배송하는 서비스를 시작했다고 밝혔다. 재가 치료를 받는 환자들이 주사기, 수액세트 등 필수 소모품을 제때 확보하지 못해 겪던 불편을 해소하기 위한 조치다.

희귀질환자는 환자 수 2만 명 이하 또는 진단이 어려운 질환을 가진 환자를 의미한다. 특히 단장증후군, 코넬리아드랑게증후군, 폼페병, 낭성섬유증, 담도폐쇄증, 이분척추증 등 환자들은 장기적인 재가 치료 과정에서 의료소모품 의존도가 높다. 수급이 불안정할 경우 영양 공급이나 투약 자체가 중단될 수 있어 안정적인 공급체계 구축이 핵심 과제로 꼽혀왔다.

희귀질환자·중증난치·중증소아까지 단계적 확대

이번 서비스는 희귀질환관리법상 희귀질환자와 보호자를 대상으로 시작된다. 여기에 건강보험 산정특례 대상 중증난치질환자, 요양비 지급 대상 중증소아까지 단계적으로 확대된다.

서비스 초기에는 희귀난치질환연합회를 통해 수요가 확인된 환자를 중심으로 우선 적용되며, 이후 대상군을 넓혀 나갈 계획이다.

사업명은 ‘희귀질환자 등 의료제품 비대면 직배송 서비스’로, 비대면진료 플랫폼을 통해 환자 확인과 상담, 제품 구매, 배송까지 원스톱으로 지원하는 구조다. 향후에는 대형병원과 지역병원 간 협진, 맞춤형 대면·비대면진료 연계, 의약품 배송까지 포함하는 통합 모델로 확대된다.

환자 확인·비대면진료·구매·청구까지 ‘원스톱’

서비스는 환자 확인 기능을 핵심으로 설계됐다. 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 플랫폼에서 희귀질환자 여부를 식별할 수 있어 대상자에게만 필요한 물품이 제공된다.

이용 절차는 ▲회원가입 및 환자 확인 ▲비대면진료(필요 시) ▲상품 주문 ▲배송 ▲위임청구 순이다.

회원가입 단계에서 앱이나 웹을 통해 상담원 채팅에 접속해 환자 여부를 확인하고, 위임청구를 원하는 경우 관련 서류를 작성한다.

처방전이 없는 경우에는 비대면진료를 통해 제휴 의사와 원격 상담을 진행하고 처방전을 발급받는다. 이후 상품을 선택해 채팅이나 전화로 주문하면 된다.

급여 대상 품목은 건강보험공단 청구를 플랫폼이 대행하며, 환자는 본인부담금만 결제한다. 비급여 품목은 일반 구매와 동일하게 전액 결제한다. 배송은 환자가 원하는 주소로 택배 방식으로 이뤄진다.

위임청구를 선택하면 서류 작업을 플랫폼이 대신 처리하고, 재구매 시점 안내와 자동 알림 서비스도 제공된다. 구매 데이터는 익명화돼 정책 개선을 위한 자료로 활용된다.

질환별 맞춤 물품 공급…초도물량 확보 후 확대

초기 공급 품목은 재가 희귀질환자에게 필수적인 의료소모품 중심으로 구성됐다. 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이 포함된다.

질환별로 필요한 물품도 세분화됐다. 단장증후군 환자에게는 수액세트와 소독용품이 제공되며, 코넬리아드랑게증후군 환자에게는 석션팁, 주사기, 수액세트가 포함된다.

폼페병 환자에게는 관류용 멸균증류수, 석션용 멸균식염수, 석션카테터, 세정용 주사기, 폴리글러브 등이 공급되며, 낭성섬유증 환자에게 필요한 흡입용 의약품은 추후 제공된다.

담도폐쇄증 환자에게는 3cc·5cc 주사기, 이분척추증 환자에게는 도뇨카테터와 관장기 등이 포함됐다. 일부 품목은 4일부터 즉시 제공되고, 일부는 순차적으로 확대된다.

비대면진료 기반 ‘필수의료 전달체계’로 진화

이번 직배송 체계는 비대면진료 제도화와 맞물려 의료 전달체계 변화의 출발점으로 평가된다.

비대면진료는 2025년 의료법 개정으로 법적 근거가 마련됐으며, 2026년 12월 시행을 앞두고 있다. 개정 법은 희귀질환자에 대해 병원급 이상 의료기관에서도 비대면진료를 허용하고, 의약품과 의료소모품 배송을 가능하도록 했다.

특히 희귀질환자의 경우 의사의 판단에 따라 예외적인 처방도 가능해 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다.

정부는 법 시행 전까지 필수의료서비스가 필요한 환자군을 중심으로 비대면 기반 서비스를 선제적으로 확대할 계획이다. 이번 모델도 향후 협진 체계 구축과 의약품 배송까지 포함하는 방향으로 발전시킨다는 구상이다.

정은경 보건복지부 장관은 “질환이 희귀하다는 이유로 환자들이 소외되거나 불안을 겪지 않도록 국가가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담에 대해서도 실태를 조사해 필요할 경우 지원 방안을 마련하겠다”고 말했다.