환자 목소리 담은 토크콘서트·공연…‘재발 없는 삶’ 가치 확산

한국시신경척수염환우회가 주최하고 한국아스트라제네카가 후원한 ‘Stay ZERO’ 콘서트가 지난 25일 국회의사당 의원회관 대회의실에서 열렸다. 이번 행사는 시신경척수염범주질환(NMOSD) 환자의 ‘재발 없는 삶’을 응원하고 치료 환경 개선의 필요성을 알리기 위해 마련됐으며, 환자와 가족, 정부 관계자 등 200여 명이 참석해 공감과 연대의 메시지를 나눴다.

행사는 NMOSD 환자이자 아나운서인 허우령 씨의 사회로 진행됐다. 토크콘서트에서는 환자와 가족이 직접 나서 병의 고통과 일상적 어려움을 전했다. 환자 김은주 씨는 “재발이 반복되면서 시력과 운동 기능을 잃었다”며 “누구나 제때 치료받을 수 있는 환경이 마련되길 바란다”고 호소했다. 가족 대표로 무대에 오른 박홍규 씨는 “단 한 번의 재발만으로도 심각한 신경손상을 입을 수 있다”며 “재발 없는 삶이 환자의 바람에 머무르지 않고 현실이 되도록 사회적 지원이 절실하다”고 강조했다.

공연 무대에는 뮤지컬 배우 김소현·손준호 부부가 올랐다. 두 사람은 예술과 음악을 통해 희망의 메시지를 전하며, 행사 후 참석자들과 함께 ‘Stay ZERO’ 슬로건을 들고 기념 촬영을 하며 연대의 의미를 되새겼다. 이어 참여형 프로그램 ‘희망의 나무’에서는 관객들이 환자의 쾌유와 재발 방지를 기원하는 메시지를 직접 적어 붙이며 사회적 지지를 상징적으로 표현했다.

NMOSD는 시신경과 척수를 침범하는 중추신경계 희귀질환으로 환자의 90% 이상이 재발을 경험한다. 재발 억제가 치료 관리에서 가장 중요한 과제로 꼽히는 가운데, 최근 임상 3상에서 ‘울토미리스(라불리주맙)’ 투여군에서 재발률 0%가 확인되며 새로운 치료 옵션으로 주목받고 있다.

박홍규 한국시신경척수염환우회 회장은 “여전히 많은 환자들이 치료 접근의 한계와 편견 속에서 어려움을 겪고 있다”며 “이번 콘서트가 사회적 인식을 바꾸는 전환점이 되길 바란다”고 밝혔다.

김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 “NMOSD 환자와 가족의 목소리를 사회에 알리고, 누구도 치료에서 소외되지 않는 환경을 만들기 위한 출발점”이라며 “앞으로도 환자의 삶의 질 향상을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 말했다.

이창진 기자 다른기사 보기