파킨슨병 치료 신약 ‘바이알레브(VYALEV)’ 국내 도입과 건강보험 적용을 요구하는 목소리가 국회 국민동의청원으로 이어졌다.

사단법인 대한파킨슨병협회는 23일 국민동의청원 게시판에 오른 김모씨 명의의 청원을 통해 이 같이 요청했다.

청원내용을 보면, 국내 파킨슨병 환자들은 기존 치료제의 한계를 겪으며 심각한 고통에 시달리고 있다. 도파민 신경세포가 점차 소실되면서 발생하는 떨림, 서동, 경직 등 증상을 완화하는 기존 약물은 완치가 불가능하며 시간이 지날수록 약효가 불안정해져 ‘OFF 시간’과 ‘이상운동증’이 늘어난다. 

환자들의 일상은 점차 무너지고 있으며, 약은 곧 생명이라는 절박함 속에서 삶은 더욱 절망적이 되고 있다.

이런 가운데 등장한 신약 바이알레브는 포스레보도파·포스카비도파 복합제를 24시간 지속적으로 피하주입하는 방식으로 기존 경구제의 한계를 보완하고, ‘ON 시간’을 늘려 일상생활을 획기적으로 개선할 수 있는 치료제로 평가받고 있다. 

대한파킨슨병및이상운동질환학회 또한 바이알레브가 국내 치료에서 미충족 수요를 보완할 수 있다는 가능성을 인정했다.

그러나 2025년 8월 기준, 한국에는 바이알레브 도입 계획조차 없는 실정이다. 미국, 유럽, 일본 등 35개국에서 환자들이 이미 혜택을 누리고 있는 상황과 달리 국내 환자들은 신약 접근이 차단돼 또다시 좌절을 겪고 있다.

국내 환자들은 1970년대 개발된 시네메트, 마도파 등 구약제에 의존해 왔으며, 최근에는 이조차 공급 중단으로 복제약으로 대체됐다. 일부 환자는 한국희귀필수의약품센터를 통해 20배 이상의 비용을 지불하고 해외에서 약을 구입해 생명을 이어가고 있다.

미국 FDA가 2000년 이후 승인한 레보도파 계열 신약은 8종에 달하지만, 한국에서는 지난 25년간 사실상 스타레보 1종만 도입됐다. 국내 환자들의 치료 선택지는 세계 각국과 비교해 극도로 제한적이며, 신약 접근권은 제도적·시장적 한계로 인해 차단된 상태다.

청원자는 “바이알레브는 단순한 신약이 아니라 환자들의 존엄을 지키고 삶을 되찾을 수 있는 마지막 희망”이라며, 정부와 한국애브비의 신속한 결단을 촉구했다. 

청원 내용에는 ▲바이알레브의 국내 조속한 도입 ▲환자 부담을 줄이기 위한 건강보험 적용이 포함됐다. 

청원인은 "15만 환자와 가족의 염원을 담아 국내 환자들도 세계 환자들과 동등하게 치료받을 권리를 보장해 달라"고 호소했다.

문윤희 기자 다른기사 보기