염증성장질환(IBD·Inflammatory Bowel Disease) 환자의 치료 접근성을 높이고 미충족 의료 수요를 해소하기 위해 아시아·태평양 지역 환자단체와 의료계가 공동 행동에 나섰다. 질환 특성상 평생 관리가 필요한 만성 질환임에도 진단 지연과 치료 접근 제한, 사회적 인식 부족 등이 여전히 환자들의 삶의 질을 크게 떨어뜨리고 있다는 문제의식에서다.

국내 환자단체인 UC사랑회와 크론가족사랑회는 환자 접근성 향상을 위한 국제 연합체인 글로벌 연합(Global Alliance for Patient Access, GAfPA)과 함께 ‘아시아·태평양 지역 염증성장질환 치료 장벽 해소를 위한 행동 촉구 합의문’에 동참했다고 9일 밝혔다.

이번 합의문은 아시아·태평양 지역 환자단체와 의료진이 공동으로 마련한 것으로, 염증성장질환 환자들의 치료 접근성을 높이고 국가 보건 정책에서 질환의 중요성을 강화하기 위한 공동 대응을 목표로 한다.

합의문에는 염증성장질환 치료 과정에서 나타나는 주요 장벽을 해소하기 위한 구체적인 행동 방향도 담겼다. 주요 내용은 ▲진단 및 치료 지연 문제 해소 ▲환자 맞춤형 치료 계획 수립 ▲장기적인 치료 목표를 고려한 전반적 치료 접근 ▲국가 간 연구 및 정책 협력 강화 등이다.

환자단체와 의료진은 염증성장질환이 단순한 소화기 질환을 넘어 환자의 삶 전반에 영향을 미치는 만성 질환이라는 점에서 보다 적극적인 정책적 관심과 사회적 대응이 필요하다고 강조했다.

평생 관리 필요한 만성질환…환자 삶 전반에 영향

염증성장질환은 장에 만성적인 염증이 반복적으로 발생하는 질환으로 크게 크론병(Crohn’s disease)과 궤양성 대장염(Ulcerative colitis) 두 가지로 나뉜다.

크론병은 입에서 항문까지 소화관 어느 부위에서든 염증이 발생할 수 있으며 장벽 전체에 염증이 침투하는 것이 특징이다. 반면 궤양성 대장염은 주로 대장 점막에 염증이 생기며 직장에서 시작해 대장 전체로 확산되는 양상을 보인다.

주요 증상은 복통, 만성 설사, 혈변, 체중 감소, 피로 등이며 질환이 악화될 경우 장 협착이나 장 천공 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있다. 일부 환자는 장 외에도 피부, 관절, 눈 등 다양한 기관에 염증이 나타나는 ‘장외 합병증’을 경험하기도 한다.

특히 염증성장질환은 완치 개념보다는 장기적인 관리가 필요한 만성 질환으로, 환자는 평생 약물치료와 정기적인 검사, 생활 관리가 필요하다. 증상이 호전됐다가 다시 악화되는 재발 특성 때문에 환자들은 학교나 직장 생활, 대인관계 등 일상 전반에서 어려움을 겪는 경우가 많다.

최근에는 생물학적 제제와 표적 치료제 등 다양한 치료 옵션이 등장하면서 질환 관리 수준이 크게 향상됐지만, 여전히 진단 지연과 치료 접근성 격차 등 해결해야 할 과제가 남아 있다는 지적이 나온다.

환자단체 “진단 지연과 치료 장벽 여전히 존재”

이민지 UC사랑회 회장은 “염증성장질환 환자들은 본인뿐 아니라 가족과 주변 사람들의 삶에도 영향을 미치는 고통스러운 질환을 안고 살아가고 있다”며 “진단과 치료 과정에서 나타나는 여러 장벽을 해결하기 위한 합의문에 참여하게 돼 의미가 크다”고 말했다.

이어 “환자와 의료진 간 공유 의사결정의 중요성을 다시 한 번 확인하고, 이를 통해 환자 삶의 질을 개선하는 데 한 걸음 더 나아갈 수 있기를 기대한다”고 덧붙였다.

김정은 크론가족사랑회 회장도 “염증성장질환 환자로서 이 질환이 학교와 직장 생활, 정신 건강, 대인관계 등 일상 전반에 얼마나 큰 영향을 미치는지 누구보다 잘 알고 있다”며 “시기 적절한 진단과 내시경적 관해 달성을 목표로 하는 전반적인 치료 접근은 선택이 아닌 필수”라고 강조했다.

그는 “이번 합의문이 염증성장질환 환자들이 보다 표준적인 치료에 접근할 수 있는 중요한 전환점이 되기를 바란다”고 말했다.

의료계 “아태지역 협력으로 치료 환경 개선 기대”

의료계 역시 염증성장질환 치료 환경 개선을 위해 환자단체와 정책적 협력이 필요하다고 강조했다.

강빈 칠곡경북대병원 소아청소년과 교수는 “이번 합의문은 아시아·태평양 지역 전반에서 염증성장질환 치료 접근 방식을 개선하기 위한 공동의 약속”이라며 “진단 지연, 치료 접근 제한, 장기 치료 목표 달성의 어려움 등 다양한 문제를 해결하기 위한 출발점이 될 것”이라고 말했다.

강 교수는 특히 환자 중심 치료 환경 구축의 중요성을 강조했다.

그는 “맞춤형 치료를 위한 공유 의사결정, 연구 협력 강화 등 다양한 노력이 병행될 경우 환자의 치료 결과 개선뿐 아니라 장기적인 질환 관리에도 긍정적인 영향을 줄 수 있다”고 설명했다.

염증성장질환은 전 세계적으로 약 700만 명 이상이 겪고 있는 것으로 알려져 있다. 과거에는 북미와 유럽에서 주로 발생하는 질환으로 인식됐지만 최근에는 아시아 지역에서도 환자 수가 빠르게 증가하고 있다.

특히 아시아·태평양 지역의 연간 염증성장질환 발병률은 인구 10만 명당 0.5~3.4명 수준으로 보고되며, 최근 10년 사이 유병률이 꾸준히 증가하는 추세다.

전문가들은 식생활 변화, 도시화, 환경 요인 등이 이러한 증가 추세와 관련이 있을 것으로 보고 있다.

이번 합의문에는 국내 환자단체인 UC사랑회와 크론가족사랑회를 비롯해 다양한 국가의 환자단체와 의료진이 참여했다.

참여 단체에는 호주 크론병 및 대장염 환자 단체, 중국 크론병 및 대장염 재단, IBD 케어링 그룹, 일본 염증성장질환 네트워크, 싱가포르 크론병 및 대장염 학회, 홍콩 크론병 및 대장염 학회 등이 포함됐다.

또 강빈 칠곡경북대병원 교수와 우이 춘 진 교수, 푸오 시엔 레 교수 등 국내외 의료진도 합의문 작성에 참여했다.

환자단체와 의료계는 이번 합의문을 계기로 염증성장질환 치료 환경 개선을 위한 국제 협력이 더욱 강화될 것으로 기대하고 있다.