당원병 환자의 일상생활 유지에 필수적인 식이제품 '특수 옥수수전분'이 정부 지원 품목에 포함되면서 환자들의 걱정을 조금이나마 덜게 됐다.
당원병(GSD, Glycogen Storage Disease)은 체내에 저장된 포도당 형태인 글리코겐을 분해·합성하는 효소가 선천적으로 부족해 발생하는 희귀 유전질환으로 효소 결핍 유형에 따라 여러 아형으로 나뉜다. 대표적으로 저혈당, 간 비대, 성장 지연, 근육 약화 등이 나타나며 치료는 질환 유형에 따라 다르지만, 대체로 식이 조절(옥수수전분을 일정 주기마다 섭취해 혈당 유지), 간 이식 혹은 지지요법이 필요하다.
질병관리청은 21일 내달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)'를 새로 추가했다고 밝혔다.
앞서 질병청은 환자단체와 의료계와 함께 지원에 대한 논의를 전개한 바 있으며 '환자 삶의 질 향상'을 위해 지원 품목 확대를 결정했다.
이번 조치로 환자들은 기존 일반 옥수수전분 섭취 외에도 특수 옥수수전분(예:글리코세이드) 섭취, 혼합 섭취(일반 옥수수전분+특수 옥수수전분) 등 총 세 가지 유형을 선택하여 지원받을 수 있게 된다.
내달 1일부터 특수 옥수수전분을 섭취하고자 하는 경우는 환자 또는 보호자가 의료기관으로부터 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 특수식이 구입비 청구서를 제출하면 이후 국민건강보험공단 지사에서 서류 검토 후 개인계좌로 구입비가 지급된다.
배준호 한국당원병환우회 대표는 “성인도 어려움이 있지만 특히 소아 당원병 환자가 있는 가정에서는 자녀를 간에 깨워서 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다"면서 "이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적인 영향을 줄 수 있어 기대가 크다”라며, “환우회의 목소리에 귀 기울여주고 제도 개선으로 이어주신 정부에 깊이 감사드린다”고 말했다.
임승관 질병관리청장은 “당원병 환자에 대한 특수 옥수수전분 지원 확대를 통해 환자분들이 야간에 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고, 환자의 삶을 정책의 중심에 두고 지원의 사각지대를 지속적으로 발굴하여 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다”고 밝혔다.
