지난 달 14일 '희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정'을 요청하는 국민동의청원이 동의 개시 기간 보름 만인 이달 1일 성원 5만명을 채워 보건복지위원회 정식 안건으로 회부됐다. 

9일 관련 환우회와 국회전자청원에 따르면 해당 청원은 지난 2일 보건복지위원회 청원에 관한 안건으로 회부돼 위원회 심사 절차를 밟고 있다. 

보건복지위의 심사를 통과하게 되면 이후 본회의 심의를 거쳐 담당 부처인 보건복지부에 이송된다. 해당 부처는 관련 사안을 검토해 정책으로 실행할지 여부를 최종 판단하게 된다. 

이번 청원의 주요 골자는 희귀질환, 암 등 난치성 질환을 앓고 있는 환자들을 위해 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'의 정의 조항 개정과 유전자·세포치료센터 설립, 신생아 종합검진 등이다. 

이번 청원을 올린 이주혁 소아희귀난치안과질환환우회는 7월 관련 토론회를 개최해 청원이 현실이 될 수 있도록 한다는 방침이다. 

이 대표는 "우리 아이들은 이름도 낯선 희귀 유전 질환, 소아암, 선천적 시각장애와 싸우며 빛조차 알지 못한 채 자라야 했지만 아직  희망은 있다"면서 "세포유전자치료라는 기술이 아이들 모두에게 닿을 수 있도록 국회와 기획재정부, 과학기술정보통신부, 보건복지부가 응답해야 한다"고 목소리를 높였다. 

이주혁 대표는 첫째와 셋째가 망막 관련 희귀난치질환을 앓고 있다. 

그는 "첫째 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안 노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 했다"면서 "그러나 이미 상태가 좋지 않아 세포치료 또는 유전자교정치료가 유일한 방법"이라고 설명했다. 

이어 "첫 째 아기는 40개월정도이고, 셋 째가 100일인데 셋째 마저도 수술을 했다"면서 "미국·유럽과 일본에서 이미 세포·유전자 치료가 이뤄지고 있는 반면 한국은 기술은 있지만 법안이 미완이고 재정이 제대로 역할을 하지 못해 아이들은 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있다"고 지적했다. 

그는 마지막으로 "청원을 통해 소식이 알려지면서 첨생법 법안 발의를 올려놓고 7월에 국회토론회를 환우회 주최로 열게 됐다"면서 지속적인 관심과 지지를 요청했다. 

문윤희 기자 다른기사 보기