기온에도 민감한 CAPS..."여름에 일라라스 투여 간절히 원해"
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기온에도 민감한 CAPS..."여름에 일라라스 투여 간절히 원해"
  • 최은택 기자
  • 승인 2024.06.24 06:31
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환자 보호자 "추워지면 증상 더 악화...약가협상 잘 마무리되길"
비전문가 투약 스트레스 해방도

노바티스의 유전성 재발열 증후군 치료제 일라리스주사액(카나키누맙)에 대한 약가협상 시한이 임박한 것으로 알려진 가운데, 그동안 급여등재 절차 진행 과정을 주시해 온 환자 가족이 "여름에 일라리스 투여를 간절히 원한다"는 입장을 뉴스더보이스에 최근 전해왔다. 이유는 뭘까?

해당 환자 가족은 "CAPS(크리오피린 관련 주기적 증후군) 환자들은 하루라도 빨리 건강보험 적용이 현실이 돼 일라리스를 투여하는 날을 손꼽아 기다리고 있다"고 했다.

이 가족은 특히 "CAPS는 기온과도 상관관계가 있어서 추운 날씨에는 더운 날씨 보다 증상이 더 심하게 발생하는 경향이 있다. 이 때문에 (환자들은) 여름철에 새로운 치료제로 치료받기를 희망한다"고 강조했다. 그러면서 "여러 언론보도 등을 통해서 5월초부터 일라리스 보험 급여 진행을 위한 제약사와 건보공단 간 협상이 진행 중인 것으로 알고 있다. 모쪼록 원만하게 협상이 마무리 돼 환자들의 일라리스 치료가 현실이 됐으면 좋겠다"고 했다.

이 가족은 "키너렛의 경우 하루에 2회 주사하고 있지만 두통, 복통, 메스꺼움 등 여러가지 문제를 완전히 컨트롤하고 있지도 않다. 환자들은 일라리스를 통해 다른 증상에 대한 호전도 기대한다"고 했다.

또 "일라리스를 통해 비전문가가 매일매일 약물을 투여해야 하는 스트레스에서도 해방되길, 환자와 환자 가족들이 좀 더 평범한 일상의 삶으로 돌아가 공동체에 기여 할 수 있도록 노바티스와 정부가 응답해 주기를 간절히 바란다"고 했다.

앞서 일라리스는 올해 4월 일부 적용증에 대한 근거자료 제출 조건부로 심사평가원 약제급여평가위원회를 통과했고, 노바티스 측이 이를 받아들여 그동안 건보공단과 노바티스 간 약가협상 등이 진행돼 온 것으로 알려졌다. 

조건이 붙은 건 ▲크리오피린 관련 주기적 증후군(CAPS) ▲종양괴사인자 수용체 관련 주기적 증후군(TRAPS) ▲고면역글로불린D증후군/메발론산 키나아제 결핍증(HIDS/MKD) ▲가족성 지중해 열(FMF) ▲전신성 소아 특발성 관절염(SJIA) 등 5개 적응증 중 CAPS, TRAPS, FMF 등 3개다.

이에 대해 건보공단 측은 "협상시한이 얼마 안남은 건 맞다. 마지막까지 (협상이 원만히 타결될 수 있도록) 최선을 다하겠다"고 귀띔했다. 



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