6일 '삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회' 개최
김재학 한국희귀난치질환연합회 회장은 6일 국회에서 열린 '삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회'에서 희귀난치질환을 앓고 있지만 희귀질환 지정의 어려움으로 보험적 혜택을 받지 못하고 있는 환자들에게 조속한 '희귀질환' 지정과 관련 치료제의 보험등재를 촉구했다.
김 회장은 이날 축사를 통해 "제2차 희귀질환 종합관리계획이 담고 있는 다양한 사업의 목적과 치료현장에서 환자들이 경험하는 제도와의 간극은 여전히 존재한다"면서 "국가나 사회의 도움 없이 오롯이 홀로 삶의 모든 고통을 감내하고 있는 사각지대에 놓인 희귀질환 환우들이 많다는 사실에 직면하게 된다"고 말했다.
이어 "희귀질환 환우를 위한 정책적 지원의 첫 관문인 희귀질환 지정에 있어 진단기준이 불명확한 경우 희귀질환 지정이 어렵고 희귀질환 미지정은 곧 환우들의 부담으로 가중된다"면서 "완치법이 없어 평생 투병을 하고 만성적으로 삶의 질이 현저히 저하되는 질환이 다수 존재함에도 불구하고 선청성 질환이 아닌 이차성 질환의 환우들도 희귀질환 지정에 어려움을 겪고 있다"고 설명했다.
그는 또 "환우와 그 가족들이 조속한 지원을 필요로 하는 것은 단연 희귀질환 지정과 보험등재 과정의 어려움이 해결되는 일"이라면서 "병에 대한 고통뿐만 아니라 정부의 정책적인 외면으로 인해 더 이상 상처를 입지 않도록 사각지대에 놓인 희귀질환 환우들을 위해 다각적인 접근이 필요하다"고 강조했다.
강선우 더불어민주당 의원은 개회사를 통해 여전히 법과 제도의 혜택을 받지 못하는 희귀질환자와 가족의 어려움을 해결하기 위해 국가의 관리 강화가 필요하다는 입장을 밝혔다.
강 의원은 개회사를 통해 "지난해 제2차 희귀질환 종합관리계획'은 진단과 치료를 넘어 환자와 가족의 삶의 질 제고에 중점을 두어 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 주는 것을 목표로 하고 있다"면서 "하지만 이러한 노력에도 희귀질환 환자와 가족들이 겪는 현실에는 여러 어려움이 아직도 많다"고 언급했다.
이어 "희귀질환은 생명을 위협할 정도는 아니더라도 환자들의 일상과 생계에 중차대한 문제를 야기해 결과적으로 개인과 가족의 삶을 위협하게 된다"면서 "지금도 희귀질환자들에게 약자복지와 필수의료를 강화하겠다는 현 정부의 말이 그저 공허한 메아리로만 남지 않기를 바란다"고 말했다.
그는 "환자들은 희귀질환 치료제 보장성이 강화된다는 소식에 반가웠다가도, 건보 재정의 건전성을 우려하는 목소리에 혁신 치료제 접근이 멀어질까 가슴을 쓸어내리는 환자와 가족들이 계시다"면서 "희귀질환 환자와 가족들께서 치료를 위해 마음 졸이며 애태우는 일을 줄여 나갈 수 있도록 오늘 토론회에 실효성 있는 대안들이 공유될 수 잇기를 바란다"고 말했다.
