생명을 위협하거나 삶의 질을 현저히 떨어뜨리는 희귀 질환 치료제에 대해서는 '선등재 후평가' 같은 유연한 제도 적용이 절실해 보입니다. 제약사의 신청만 기다릴 것이 아니라, 환자들의 접근성 확대를 위해 정부가 더 적극적인 역할을 해야 합니다. 아픈데 신약도입을 위해 여기저기 발을 동동 굴려야하는 환자들의 현실이 더 가슴을 무너지게 합니다.
암이 아닌데 국내 치료법으로는 맞는 치료제가 없어 언제까지 해야할지도 모르는 항암치료를 매주 받고있습니다. 어떤이는 높은 재발율 탓에 수술과 재발을 반복하며 평범한 일상을 살지 못하고 있습니다. 신약도입으로 속히 적합한 치료 를 받아 평범한 일상을 살수 있도록 해주세요.
데스모이드 종양이 단순한 혹이 아니라 한 사람의 삶을 어떻게 파괴하는지, 그 잔인한 속성을 날카롭고도 따뜻한 시선으로 기록해주셔서 감사합니다. 기자님이 짚어주신 것처럼 '반복되는 수술의 굴레'를 끊을 수 있는 유일한 길은 결국 신약의 빠른 도입과 급여화뿐인 것 같습니다. 이 절박한 목소리가 복지부와 심평원 담당자들에게까지 닿을 수 있도록, 앞으로도 제도 개선을 위한 후속 보도를 멈추지 말아주십시오.