"완치라는 여정, 내게도 올 수 있는 미래이길"
"반복된 전이에 치료제 비용까지 떠 않아야 하는 현실, 개선돼야"
성공한 사업가로 자녀의 결혼을 기대하며 평범한 삶을 살던 안모씨(1967년생, 컨설팅 회사 대표)는 50대 후반이던 4년 전 정기검진을 통해 방광암(요로상피암) 진단을 받았다. 자각증상 조차 없이 찾아온 암은 수차례에 걸친 항암요법과 수술에도 '전이'라는 무게로 끈질기게 그의 몸을 떠나지 않았다.
2022년 발생된 요도 전이는 세 차례 수술과 두 차례 BCG(방광암 항암요법)를 거쳐야 했다. 그럼에도 그는 치료 과정을 오롯이 견뎌냈다. 사업가이기에 업체를 운영하면서도 항암 과정을 외부에 알리지 않았다. 삶 자체가 항암과 전쟁하는 과정이었다.
그러나 암은 끈질기게 그에게 '전이'라는 결과를 다시 꺼내 들었다. 2024년 임파절로 찾아온 전이를 그는 이렇게 표현했다.
"요도 전이 때보다 더 실망스러웠습니다. 크기가 손으로 만져질 정도였지만, 전이라고는 생각 못했어요. 치료받는 과정에서 ‘이제 죽어도 이상할 게 없겠다’는 생각까지 들었죠.”
그는 치료를 결정하면서 치료에 따르는 '비용'에 대한 이야기를 의료진으로부터 전해 들었다. 새로운 약제가 비급여라 비용 부담이 클 수 있다는 조심스런 권유였다.
안 씨는 그 때를 회상하며 "실비 보험이 어느 정도 커버를 할 수 있었고, 효과만 좋다면 치료 기간이 늘어나 실비 보험 한계가 늘더라도 자비로 진행할 마음을 먹었다"면서 "다만 실비 한도를 넘어서게 되고 이후 치료가 길어질 경우 치료효과가 좋은 약제를 비용 때문에 중단할 수밖에 없게 된다는 상황은 생각지도 않았다"고 말했다.
안 씨는 현재 '파드셉(성분 엔포투맙 베도틴)·키트루다(성분 펨브롤리주맙) 병용요법'을 5차례 진행했다. 약제의 효과는 부작용과 함께 찾아왔지만 임파절 덩어리가 줄어드는 것을 직접 체감하며 '완치'를 기대하고 있다.
다만 최근 눈 염증과 간수치 상승, 신장기능 저하 등으로 잠시 항암요법을 쉬고 있다.
그는 "미각 상실, 손 저림도 있었다. 최근에는 눈 염증으로 인해 간수치도 올라 항암을중단했다"면서 "그럼에도 만족도는 높다. CT상으로도 거의 흔적만 남아 있을 뿐이고, 외부에서 만져지던 암도 사라졌다"고 설명했다.
이어 "이렇게 효과가 확실한 약인데, 비용 때문에 중단하는 경우가 생긴다는 건 말이 안 된다. 보험 적용이 시급하다"고 다시 한 번 강조했다.
"치료제 비용 문제로 환자들 삶 포기하지 않도록 해야"
안 씨는 현재까지도 사업체를 운영하며 항암치료를 병행하고 있다. 본인이 '암 환자'라는 사실을 주변에 밝히지도 않았다. 사업에 미칠 영향을 생각해서다. 그럼에도 인터뷰에 나선 이유는 약제의 효과를 직접 경험해서이고, 치료 효과가 좋은 약제를 비용 문제로 포기하는 이들이 없게 '목소리를 내기' 위해서다.
다만 그는 인터뷰 전제로 이름과 사진을 공개하지 않는 조건을 걸었다. 혹여라도 사업에 미칠 영향을 우려해서다.
안 씨는 “암으로 인해 일을 쉬거나 생활을 바꾼 적은 없다. 항암 치료는 가능한 한 평소의 생활을 유지한 채 진행하고 있다”면서 "암 진단이나 치료가 삶을 포기하게 만드는 요소가 되어서는 안 된다”고 말했다.
그러면서 “질환 발생 원인에 대해 개인이 통제할 수 없는 유전적 요인이 있는 만큼, 치료 환경과 제도적 지원이 환자에게 중요하다"면서 "건강 보험 적용을 시급히 검토해야 할 때가 된 것 같다"고 재차 강조했다.
"파드셉 병용요법, 완치로 가는 마지막 수단"
안 씨는 "나에게 파드셉 병용요법은 완치로의 마지막 수단이며 건강하고 평화로운 여생을 보장하는 최고의 해결방안"이라고 의미를 부여했다.
마지막으로 안 씨는 "인공 방광 수술 이후 4차례 요도 전이로 인한 전신 마취 수술 3회, 항암 1회, BCG 2회 이후에 또 다시 서혜부 임파절 전이로 파드셉 병용 요법을 5 사이클째 경험하고 있는 '부실환자'"라고 자신을 표현하면서 "우수한 의료진도 있고, 무엇보다도 우수한 약재도 나오고 있으니 비용 문제만 해결된다면 미래에 아이들 결혼도 시키고 손자도 봐 주고 싶다. 건강을 챙기면서 완치의 길로 가기 위해 노력할 것"이라고 인터뷰를 마무리 했다.
