희귀·중증난치질환자들이 산정특례를 재등록할 때 받아야 했던 진단검사가 대폭 줄어든다. 임상진단이나 치료이력으로 재등록 필요성을 확인할 수 있는 95개 질환은 별도의 검사 결과 없이도 특례 적용을 연장할 수 있게 된다.

국민건강보험공단은 희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 기준을 개선해 15일부터 시행한다고 14일 밝혔다.

산정특례는 암과 희귀·중증난치질환 등으로 진단받은 환자의 의료비 부담을 낮춰주는 제도다. 등록된 희귀·중증난치질환자는 5년간 건강보험 진료비의 10%만 본인이 부담한다.

특례 적용기간이 끝난 뒤 재등록하려면 중증질환이 남아 있거나 계속 치료가 필요하다는 점을 확인받아야 한다. 기존에는 재등록 기준에 따라 임상진단과 진단검사 결과 등을 제출해야 다시 5년간 특례를 적용받을 수 있었다.

희귀 58개·극희귀 32개·중증난치 5개 대상

공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성을 고려해 임상진단만으로 환자 상태를 명확히 확인할 수 있는 질환은 필수진단검사를 제외하기로 했다. 필요한 경우에도 임상진단과 치료이력 확인만으로 재등록할 수 있도록 기준을 바꿨다.

개선 대상은 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개 등 모두 95개다.

희귀질환에는 케네디병, 중증근무력증, 길랭-바레증후군, 운동신경세포병, 가족성·산발형 근위축측삭경화증, 레녹스-가스토증후군, 웨스트증후군, 원발성폐동맥고혈압 등이 포함됐다.

극희귀질환은 알스트롬증후군, 선천성 간 섬유증, 카테콜라민 다형성 심실성 빈맥, 선천성 중추성 무호흡증, 레버 유전성 시신경병증, 유전성 만성 췌장염 등이다. 중증난치질환에서는 신생물딸림 신경근육병증 및 신경병증, 기타 비대성 심근병증, 기타 제한성 심근병증 등이 대상에 들어갔다.

특히 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육질환인 케네디병은 종전에는 재등록 때 유전학 검사와 근전도·신경전도검사가 필요했다. 앞으로는 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있다.

공단은 앞서 올해 1월부터 샤르코-마리-투스질환 등 9개 희귀질환에 개선 기준을 우선 적용했다. 내년에는 네젤로프증후군 등 재등록 때 검사 결과가 필요한 146개 질환의 기준도 개선할 계획이다.

강청희 공단 이사장은 “이번 산정특례 재등록 절차 간소화로 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다”며 “앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다”고 말했다.

최은택 기자 다른기사 보기