1형당뇨병 환자와 가족들이 췌장장애 제도 시행 첫해를 맞아 질환 관리뿐 아니라 장애를 받아들이고 자립을 준비하는 방안을 함께 모색하는 자리를 가졌다. 의료진 강연과 정책 토크쇼를 통해 치료와 혈당관리, 교육환경 개선, 돌봄 부담 완화 등 환자들이 일상에서 겪는 어려움을 공유하고 제도 개선 필요성을 논의했다.

(사)한국1형당뇨병환우회와 한국췌장장애인협회는 지난 7월 31일부터 8월 2일까지 충북 제천 청풍리조트 레이크호텔에서 40가정, 140여 명이 참석한 가운데 '2026 가족캠프'를 개최했다고 5일 밝혔다.

2019년부터 이어져 온 가족캠프는 1형당뇨병 환자와 가족들이 질환 관리 경험과 일상의 어려움을 공유하며 서로를 격려하는 대표 프로그램이다. 

올해는 일정 기준을 충족한 중증 인슐린 치료 환자가 새로운 장애유형인 '췌장장애'로 인정받은 첫해 열린 행사라는 점에서 의미를 더했다. 이에 따라 의료기기와 혈당관리 교육뿐 아니라 장애를 받아들이는 과정과 정서적 지지, 자립을 위한 프로그램을 함께 운영했다.

첫날에는 대한당뇨병학회 김성래 이사장이 의료진 특강을 통해 1형당뇨병 치료와 혈당관리, 저혈당 응급상황 대처, 합병증 예방, 의료기기 활용 등 환자와 가족이 알아야 할 내용을 설명했다. 강연 후에는 평소 진료실에서 충분히 묻기 어려웠던 내용에 대한 질의응답도 이어졌다. 김 이사장은 대한당뇨병학회와 환우회·협회가 협력해 환자와 췌장장애인의 삶을 실질적으로 지원하는 정책과 제도를 함께 만들어가자고 강조했다.

둘째 날에는 연속혈당측정기(CGM)와 인슐린펌프 등 의료기기 설명회와 연령별 토의가 진행됐다. 참가자들은 자녀 성장 단계에 따른 혈당관리, 학교생활, 심리적 어려움, 독립 준비 등에 대한 경험을 공유했다. 같은 시간 자녀들은 명랑운동회와 탈춤 프로그램에 참여했다.

이날 행사장을 찾은 개혁신당 이소희 의원은 '장애에 갇히지 않고 살아가는 법-장애는 일부지만 전부가 아니다'를 주제로 특강과 토크쇼를 진행했다. 이 의원은 자신의 장애등록과 재활, 학업과 취업, 자립 경험을 소개하며 장애가 삶 전체를 규정해서는 안 된다고 강조했다. 또한 부모들에게는 질환이나 장애를 이유로 자녀를 과도하게 보호하기보다 스스로 경험하며 성장할 수 있도록 지지해 달라고 당부했다.

이 의원은 별도의 대화 시간을 통해 환자와 가족들의 의견도 청취했다. 학교와 시험장에서 연속혈당측정기 연동 스마트폰·스마트워치 사용 문제를 비롯해 정기 진료에 따른 출결 인정, 야간 혈당관리, 의료비와 의료기기 부담, 보호자 돌봄 부담 등이 주요 현안으로 제기됐다. 

참석자들은 췌장장애 등록기준 보완, 의료기기 접근성 확대, 요양비 청구 절차 간소화, 학교 내 공통 관리체계 마련, 보호자 돌봄 지원, 청소년기에서 성인기로 넘어가는 전환기 지원 등을 정책 과제로 제안했다. 이 의원은 현장에서 수렴한 의견을 바탕으로 치료권과 학습권, 자립권 보장을 위한 제도 개선을 추진하겠다고 밝혔다.

김미영 대표는 "췌장장애가 인정된 첫해인 만큼 장애등록이라는 제도적 변화를 넘어 장애를 어떻게 받아들이고 자신답게 살아갈 것인지 함께 고민하는 자리를 만들고 싶었다"며 "가족캠프는 질환 관리법을 배우는 행사를 넘어 환우와 가족들이 위로와 연대감을 얻는 자리"라고 말했다.

한편 이번 가족캠프는 덱스콤과 카카오헬스케어가 주요 후원사로 참여했으며 노보 노디스크를 비롯해 솔닥, 롯데웰푸드, 대상웰라이프, 메디마스터, 친우엠테크 등이 캠프 운영을 지원했다.

최은택 기자 다른기사 보기