오는 7월 1일부터 새로운 장애유형인 '췌장장애'가 공식 시행되는 가운데, 이를 기념하는 첫 공식 행사가 국회에서 열린다. 23년 만에 신설되는 장애유형인 만큼 1형당뇨병 환자와 가족들에게는 오랜 제도 개선 요구가 결실을 맺는 상징적인 순간이 될 것으로 보인다.

한국1형당뇨병환우회와 한국췌장장애인협회는 국회의원 김윤 의원실과 공동으로 오는 7월 1일 오전 10시부터 12시까지 국회도서관 대강당에서 '제1회 췌장장애인의 날 기념식'을 개최한다고 밝혔다.

행사 슬로건은 '오랜 기다림의 첫날'이다. 협회 측은 췌장장애 제도 시행 첫날을 맞아 당사자와 가족, 의료계, 국회, 정부, 유관기관 관계자들이 함께 모여 제도 도입의 의미를 공유하고 향후 과제를 논의하는 자리가 될 것이라고 설명했다.

이번 행사에는 췌장장애 당사자와 가족을 비롯해 의료계 전문가, 국회 및 정부 관계자, 관련 기관 관계자 등 약 300명이 참석할 예정이다.

1형당뇨병 등 췌장 기능 손상 환자 제도권 편입

췌장장애는 췌장 기능의 중대한 손상으로 인해 평생 지속적인 관리와 치료가 필요한 환자들을 대상으로 신설된 장애유형이다. 특히 1형당뇨병 환자들의 경우 인슐린 투여와 혈당 관리가 평생 필요함에도 불구하고 기존 장애인복지법 체계에서는 장애유형으로 인정받지 못해 왔다. 이번 제도 시행으로 이들을 포함한 중증 췌장 기능 손상 환자들이 제도적 지원 체계 안으로 들어오게 됐다.

환우회 측은 "췌장장애는 23년 만에 신설되는 장애유형으로, 1형당뇨병을 비롯해 췌장 기능의 중대한 손상으로 평생 지속적인 관리와 치료가 필요한 당사자와 가족들에게 매우 의미 있는 제도적 변화"라고 평가했다.

행사는 총 120분 동안 진행된다. 기념식은 오프닝 퍼포먼스와 영상 상영으로 시작해 개식 및 국민의례, 개회사와 축사, 감사패 수여 순으로 이어진다. 이어 샌드아트 공연이 진행되며, 행사 후반부에는 '췌장장애인 5인의 목소리' 순서를 통해 당사자들의 실제 경험과 제도 개선 필요성이 공유될 예정이다.

또한 췌장장애 제도 도입 과정에서 진행된 지지서명 캠페인 결과를 공개하고, 영상 공모전 수상작 상영과 인식개선 세리머니도 마련된다.

"건강권·복지권 넘어 노동권·학습권 보장까지"

이번 기념식은 단순한 제도 시행 축하 행사를 넘어 췌장장애인의 권리 보장 과제를 사회적으로 알리는 의미도 담고 있다환우회는 행사에서 당사자와 가족의 목소리를 비롯해 지지서명 캠페인 결과, 영상 공모전 수상작 등을 통해 췌장장애인의 건강권·복지권·노동권·학습권 보장을 위한 정책 과제를 공유할 계획이다.

특히 7월 1일은 1형당뇨병 환우와 가족들에게 오랜 기다림 끝에 맞이하는 역사적인 첫날이라는 점에서 의미가 크다. 장애 인정 과정에서 수년간 제도 개선을 요구해 온 환자단체들은 이번 기념식을 계기로 사회적 인식 개선과 실질적인 지원 확대 논의가 본격화되기를 기대하고 있다.

김미영 환우회 대표는 "췌장장애 제도 시행은 끝이 아니라 새로운 출발"이라며 "이번 기념식을 통해 췌장장애인의 삶과 권리에 대한 사회적 관심을 높이고, 실질적인 제도 개선 과제를 함께 논의하는 계기가 되길 바란다"고 밝혔다.

최은택 기자 다른기사 보기