한국코헴회가 ‘세계 혈우인의 날(4월 17일)’을 맞아 오는 8일 오후 2시, 국회의원회관 제7간담회실에서 더불어민주당 이개호 의원이 주최하는 ‘희귀질환 국가관리 시행 10년: 혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’를 주관한다고 7일 밝혔다.

이번 토론회는 보건복지부, 건강보험심사평가원, 한국혈우재단 등 주요 정책 담당자와 전문가들이 참석해 혈우병 환자의 치료 환경과 제도 개선 방향을 논의하는 자리다.

이번 행사는 「희귀질환관리법」 시행 10주년을 계기로, 그간의 정책 성과를 점검하고 여전히 존재하는 제도적 사각지대를 짚어보기 위해 마련됐다. 특히 환자 중심의 희귀질환 지원 정책을 강화하고, 혈우병 환자들의 실질적인 치료 부담 완화를 위한 건강보험 제도 개선 필요성이 핵심 의제로 다뤄질 예정이다.

혈우병은 선천적인 혈액응고인자 결핍으로 인해 작은 외상에도 출혈이 멈추지 않는 희귀질환으로, 국내 환자는 약 2,200명 수준이다. 반복적인 출혈은 관절 및 신경 손상 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있으며, 환자들은 지속적인 치료와 병원 방문 속에서 높은 의료비 부담과 함께 학업·취업·사회활동 전반에 제약을 겪고 있다.

이번 토론회에서는 박정아 인하대병원 소아청소년과 교수가 ‘희귀질환 치료 보장성 강화 정책과 혈우병 환자의 건강권’을, 한정우 연세암병원 소아혈액종양과 교수가 ‘혈우병 환자의 질병 부담과 치료 환경 개선 방안’을 주제로 각각 발표한다. 사회는 한국코헴회 길명배 부회장이 맡는다.

이어지는 패널 토론에서는 구홍회 한국혈우재단 이사가 좌장을 맡고, 이남일 한국코헴회 사무국장, 김승근 헤모필리아라이프 주필, 정귀영 보건복지부 보험급여과 사무관, 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장이 참여해 환자들이 겪는 치료적·제도적 어려움과 향후 정책 방향을 논의할 예정이다.

박한진 한국코헴회 회장은 “세계 혈우인의 날을 앞두고 국회에서 혈우병 환자들의 건강권 개선을 위한 정책 토론회가 개최되는 것을 환영한다”며 “환자와 가족이 겪는 출혈의 공포와 삶의 제약, 그리고 ‘출혈 걱정 없는 삶’에 대한 바람을 정부와 국회가 함께 고민하는 계기가 되길 기대한다”고 말했다.

한편 1989년 설립된 한국코헴회는 세계혈우연맹의 한국 대표단체로, 혈우병 환자와 가족을 위한 질환 정보 제공, 교육, 정서적 지원, 치료 환경 개선 활동 등을 지속해오고 있다.

권소희 기자 다른기사 보기