1형당뇨 9살 율아가 아버지와 함께 세종에서 서울까지 170km를 도보로 완주하며 1형 당뇨병에 대한 인식 제고와 제도 개선을 호소하는 대장정을 성공적으로 마무리했다.

5월 23일부터 31일까지 8박 9일간 진행된 ‘1형당뇨 율아의 희망 걷기 대장정’이 마지막 목적지인 국회의사당 도착으로 막을 내렸다. 이번 여정은 1형당뇨병 환우들의 어려움을 대선 후보들에게 알리고, 실질적인 제도적 지원을 촉구하고자 마련됐다.

율아는 무더위와 궂은 날씨 속에서도 하루 수십 킬로미터를 걸었고, 수시로 고혈당과 저혈당 증상을 견디며 여정을 이어갔다. 한국1형당뇨병환우회는 처음에는 율아의 건강을 우려해 반대했으나, 율아 부녀의 단호한 의지와 그 의미에 공감해 끝내 동참했다.

여정에는 전국 각지에서 약 300여 명의 환우가 참여했고, 마지막 날에는 150여 명이 서울 샛강역에서 국회의사당까지 약 2.6km를 함께 걸으며 희망의 행진을 완성했다.

국회에서는 더불어민주당 김윤 의원이 환우들과 직접 만나 현실적인 어려움을 경청하고, 관련 요구사항이 담긴 문서를 전달받았다. 문서에는 ▲1형당뇨병의 ‘췌장장애’ 인정 ▲중증난치질환(산정특례) 지정 ▲성인 환자의 의료비 및 요양비 지원 확대 등의 내용이 포함됐다.

김 의원은 “환우들의 목소리를 이재명 후보와 선거대책위에 잘 전달하겠다”며, “현실적 제도 개선을 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

이번 '율아의 희망 대장정'은 지난해 2월 1형당뇨 관리 문제와 제도 개선을 위해 용산 대통령실을 목적지로 진행됐던 행보의 연정선에서 진행됐다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “이번에도 응답이 없었더라면 율아에게 어른으로서 면목이 없었을 것”이라며, “그래도 관심을 보여준 정당이 있어 아이에게 부끄럽지 않았다”고 말했다.

환우회는 이번 대장정을 “절박한 환우들의 목소리를 담은 걸음”이라고 표현하며, 정부와 정치권에 제도 개선과 실질적 지원을 촉구했다.

한편, 여야 대선 후보들은 공약집을 통해 1형당뇨병 관련 지원을 각각 공약한 바 있다. 더불어민주당은 ‘산정특례 지정’과 ‘의료비 본인부담률 인하’를, 국민의힘은 ‘건강보험 지원 확대’와 ‘환자교육 체계 마련’을 공약에 포함시켰다. 

문윤희 기자 다른기사 보기