신경내분비종양환우회 준회원 등 안건 처리
'아파도 걱정없는 세상'을 만들기 위한 힘찬 발걸음이 올해도 계속 이어진다.
한국환자단체연합회(이하 환연)는 지난 27일 오후 2시부터 5시까지 서울 대방동 환연 회의실에서 2021년 정기총회를 개최했다.
총회에서는 2020년 사업계획안·결산안 승인과 2021년 사업계획안·예산안 승인, 신경내분비종양환우회 준회원 승인이 안건으로 상정해 원안대로 처리했다.
'아파도 걱정 없는 세상'을 슬로건으로 내건 환연은 올해 2012년 6월 27일부터 환자의 의료민원 관련 목소리를 세상에 전달하고 소통의 공간으로 운영했던 환자샤우팅카페, 환자 관련 보건의료 정책·제도·법률 개선을 위한 사회적 공론화 통로인 환자포럼을 진행하기로 했다.
또 환자의 실질적 참여를 실현하기 위한 환자단체 역량강화 프로그램 운영, 제2회 환자의 날 개최를 지난해에 이어 올해에도 계속해서 진행하기로 결정했다.
환연은 2021년부터 (가칭)환자의 투병·사회복귀 지원과 권익 증진에 관한 법률 제정, (가칭)환자투병통합지원센터 설립·운영, 환자학회 설립·운영, 환자단체 재정 운영원칙 가이드라인 제정·운영, 환자 맞춤형 임상시험 정보 알권리 및 접근권 강화 관련 사업을 새롭게 추가해 진행하기로 했다.
이밖에 공익캠페인으로는 환자 동의서 바로알기 캠페인과 환자중심 임상시험 환경 조성 캠페인을 추진하기로 했다.
환연은 "지난 11년 역사에는 의료현장의 생생한 목소리를 전하는 환자와 가족들이 있었고, 이런 목소리를 뒷받침하는 제도적·법률적 근거를 만들어준 전문가들이 있었다"면서 "이것을 정부·국회에 요구해 실제 제도와 법률로 만든 환연이 있었다"고 강조하고 "올해 열한 살이 된 환연이 앞으로 우리나라에서 '아파도 걱정 없는 세상'을 만들기 위해 더욱 열심히 뛸 수 있도록 계속적인 관심과 응원을 부탁드린다"고 당부했다.
한편 한국환자단체연합회는 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회가 참여하고 있다.
