연합회, 환자 권익신장위한 법안 제정 등 중장기계획 추진
지난 2017년 더불어민주당 권미혁 의원이 대표발의한 '환자단체 보호·육성'을 담은 보건의료기본법이 다시금 주목받고 있다.
최근 한국환자단체단체연합회가 향후 10년까지 관련 내용을 포함한 법안 마련에 위한 중장기 계획을 세우고 실행방안 마련 등에 총력을 기울리기 시작했기 때문이다.
특히 권 의원이 발의했던 해당 법안이 20대 국회에서 빛을 보지 못하고 해당 상임위인 보건복지위원회에서 계류되며 논의되지 못하고 있어 앞으로의 방향을 잡아나가고 있는 것이다.
발의된 법안은 국가와 지자체가 환자의 복지 향상과 치료 및 회복을 지원하기 위해 환자단체를 보호하고 육성하도록 노력해야 한다는 내용이다. 이를 위해 국가와 지자체는 예산의 범위 안에서 환자단체의 사업 및 활동 또는 운영이나 그 시설에 필요한 경비의 전부 또는 일부를 보조하도록 했다.
당시 권 의원은 해당 법안과 관련해 현재 국내에서 암환자, 희귀질환자 및 그 가족 등을 중심으로 다양한 환자단체가 결성돼 있으며 이들 단체는 환자의 권익증진을 위한 제도개선을 건의, 투병 정보제공, 환자간 교류 및 협력 등의 활동을 하고 있다고 언급했다.
이어 현행법에서 환자단체에 대한 육성과 지원제도가 미비해 대부분의 환자든체가 재정적인 제약으로 환자의 복지향상과 치료, 회복 지원에 필요한 활동을 원활하게 추진하기 어려운 실정이라며 지목하고 개선의 필요성을 제기했다.
하지만 해당 법안은 5월19일 발의된지 3개월만인 8월23일 복지위 전체회의에 상정돼 법안소위에 회부된 이후 지금까지 논의 대상에 오르지도 못했다.
다만 복지위 검토의견서에서 '입법방향은 타당'하며 유사 입법례로 과학기술기본법에 과학기술의 진흥과 학술활동을 수행하거나 지원할 목적으로 설립된 비영리법인이나 단체를 유성하도록 규정하면서 필요한 경비의 보조근거를 두고 있음을 근거로 내놨다.
여기에 복지부는 입법 취지에 공감했지만 환자단체의 고유한 사업, 역할, 단체 설립기준 등이 명확하지 않아 개별 질환별 환자단체가 난립할 우려가 있고 국가보조가 없는 다른 의료관련 다체와 형평성 문제가 발생할 우려가 있다고 의견을 냈다. 또 의사협회도 부실단체 양상 및 다른 직역의 비영리민간단체의 역차별 발생할 우려가 있어 환자단체 직접 지원보다 환자 또는 질환연구기관 등에 대한 직접 지원이 필요하다고 주장하기도 했다.
환자단체들은 권미혁 의원 발의 법안을 발판으로 앞으로 (가칭) 환자의 투병·사회복귀 지원과 권익 증진에 관한 법률 제정, 환자투병통합지원센터 설립운영, 대한환자학회 설립운영, 환자의날 제정추진 등을 중장기 목표로 계획을 짰다. 지난 2월 창립 10주년을 맞아 이같이 설정한 것이다.
최근 일부에서 제기하고 있는 환자단체의 기부금 문제도 해당 법안에 명확한 기준을 세워 녹인다는 방침이다. 환자단체연합회 등 일부 환자단체가 현재 이해상충될 수 있는 제약업체들의 기부를 허하지 않고 있어 '더욱 철저한 것 아니냐'는 지적이 나오면서 이같은 계획을 세우고 있는 것.
백혈병환우회 이은영 사무처장은 이와 관련 "국내도 제약사가 환자단체에 기부하는 길이 없지 않다"면서 "기부한 것에 대해 보다 기부금영수증와 그 증빙서류 등을 투명하게 한다면 아무 문제가 없다"고 지적했다.
이 처장은 "우리 환자단체가 가지고 있는 기본방향은 이해관계가 있는 기업의 기부는 안받는다는 것"이라며 "향후 많은 제약사들이 보다 다양한 커뮤니티, 정서적 지원을 위한 환우프로그램 등 다양한 방식으로 도울 수 있을 길은 많을 것"이라고 설명했다.
이어 "중장기적으로 소비자기본법처럼 환자단체의 영향을 향상시킬 수 있는 법률 제정이 필요하다"면서 "권미혁 의원이 발의했던 법안을 좀더 보완해나갈 계획"이라고 밝혔다.
앞으로 있을 4월15일 국회의원 선거와 이후 21대 국회가 가동된 이후 환자단체들이 권익 신장을 위해 어떤 실행전략으로 정책입안을 이끌어낼지 주목된다.
