환자와 가족이 직접 의료사고와 의료현장의 부조리를 증언하고, 그 목소리가 법과 제도의 변화로 이어진 과정을 기록한 책이 나온다.

안기종 한국환자단체연합회 대표가 쓴 『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』가 오는 9월 1일 출간된다.

책은 2012년 시작된 ‘환자샤우팅카페’에 참여한 환자와 가족의 증언을 토대로 환자안전법 제정과 의료분쟁조정법 개정, 선택진료제 폐지, 치료제 건강보험 등재 등 9개 법·제도 개선 사례를 담았다.

환자샤우팅카페는 환자가 자신의 고충과 울분, 피해를 자유롭게 이야기하고(Shouting), 참석자들이 함께 듣고 위로하며(Healing), 전문가와 환자단체가 해결책을 모색하는(Solution) 보건의료 소통 플랫폼이다.

2012년 6월 서울 종로의 한 카페에서 항암제 투약 오류로 아들을 잃은 어머니의 증언을 계기로 시작됐다. 이후 2025년 8월까지 총 26차례 열렸으며 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다.

환자와 가족이 공개한 경험은 전문가 자문단의 해법 제시와 언론 보도, 환자단체연합회의 입법 활동을 거쳐 실제 법률 제정과 제도 개선으로 이어졌다. 책은 이 가운데 변화를 이끌어낸 대표적인 9개 사례를 선정해 사건의 경과와 해결 과정, 입법·정책 성과를 정리했다.

환자의 증언에서 해법과 제도 개선까지

책은 모두 5장으로 구성됐다. 1장 ‘환자의 목소리를 들어주세요’에서는 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 다룬다. 환자는 질병으로 인한 신체적 고통뿐 아니라 낯선 의료환경과 정보 부족에서 비롯된 두려움, 무너지는 일상, 의료사고 피해를 스스로 입증해야 하는 어려움 등을 동시에 겪는다는 점을 짚는다.

의사와 환자가 서로를 이해하는 문제와 신약에 대한 접근성, 질병이 환자와 가족의 일상에 미치는 영향, 의료분쟁 과정에서 겪는 부담도 함께 살핀다.

2장 ‘환자샤우팅카페를 오픈합니다’에서는 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 환자와 가족이 울분을 토해내고 공감과 위로를 받는 소통 공간이자 보건의료 제도와 법률에 관한 사회적 여론을 형성하는 공론장, 환자 중심의 의료환경을 만들어가는 실천 플랫폼으로서의 역할을 설명한다.

책의 핵심인 3장과 4장에는 환자와 가족의 목소리가 법과 의료현장을 바꾼 9개 사례가 담겼다.

3장 ‘환자의 목소리가 세상을 바꾼다 Ⅰ’은 의료사고 피해자가 만든 환자안전 제도를 조명한다. 의료사고를 줄이고 안전한 치료환경을 만들기 위해 제정된 환자안전법인 ‘종현이법’, 환자안전법을 보완·강화한 ‘재윤이법’, 의료기관의 동의가 없어도 일정 요건을 충족하면 의료분쟁 조정절차를 시작할 수 있도록 한 의료분쟁조정법 개정 과정인 ‘예강이법’을 다룬다.

각 사례에서는 환자와 가족이 겪은 사건과 문제 제기, 제도의 한계, 해결 방안이 모색된 과정과 입법 성과를 사실 중심으로 정리했다.

선택진료제 폐지·치료제 급여 등 6개 사례 수록

4장 ‘환자의 목소리가 세상을 바꾼다 Ⅱ’에서는 환자의 목소리가 의료현장과 치료 접근성을 바꾼 사례를 소개한다.

선택한 의사가 아닌 다른 의료진에게 진료받고도 추가 비용을 부담해야 했던 문제를 계기로 추진된 선택진료제 폐지, 퇴원 후 하루치 약을 처방받기 위해 매일 병원에 다녀야 했던 폐암 환자의 사례에서 출발한 퇴원약 실손보험 보장 과정이 포함됐다.

같은 암 환자임에도 제도 적용에서 차별을 겪었던 사례를 통한 중증질환 산정특례 제도 개선, 한 달 약값이 1000만원에 달하는 폐암치료제의 건강보험 등재 과정도 담았다.

기초생활수급자라는 이유로 진료를 거부당한 환자의 사례와 ‘동희법’ 개정 및 응급의료 제도 개선을 위한 활동도 다뤘다.

5장 ‘연대하는 힘’은 개별 환자와 가족의 문제 제기가 환자단체의 연대를 통해 사회적 의제로 확장되는 과정을 보여준다. 한국환자단체연합회의 창립 배경과 활동, 새로운 과제와 참여 환자단체를 소개하며 환자권리운동이 나아갈 방향을 제시한다.

책에는 본문 외에도 환자샤우팅카페 자문단으로 활동한 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수와 이기일 서울시립대학교 도시보건대학원 교수 겸 전 보건복지부 차관, 이은영 한국백혈병혈액암환우회 공동대표, 환자샤우팅카페 진행자인 최현정 전 MBC 아나운서의 추천 글이 실렸다.

“환자와 가족만이 아닌 활동가들의 기록”

안 대표는 책에서 환자샤우팅카페가 수행해 온 역할을 소통 공간과 공론장, 실천 플랫폼으로 정리했다. 환자와 가족이 직접 경험을 이야기하고 공감과 위로를 받는 데서 그치지 않고, 전문가와 환자단체가 해결 방안을 제시하고 사회적 여론을 형성해 법과 제도의 개선까지 추진해 왔다는 것이다.

책은 2027년 4월 29일 시행을 앞둔 환자기본법 제정 과정에도 환자와 환자단체의 목소리가 반영된 만큼, 해당 법률의 배경이 된 환자권리운동의 흐름을 보여주는 기록이라는 의미도 담고 있다.

안 대표는 “『환자샤우팅카페』는 샤우팅한 9명의 환자와 가족만의 기록이 아니라, 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다”고 말했다.

이어 “우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다”고 했다.

◇저자 안기종은 누구인가

안기종 대표는 백혈병 환자인 아내의 보호자이자 2008년 갑상선암 수술을 받은 환자로, 20여 년간 환자의 투병환경과 안전, 권리 향상을 위한 활동을 이어온 1세대 환자운동가다.

1970년 울산에서 태어나 경주에서 성장했다. 영남대학교 식품가공학과를 졸업한 뒤 한양대학교 법학과에 학사 편입해 사법시험을 준비했다.

2001년 아내가 만성골수성백혈병 진단을 받으면서 삶의 방향이 바뀌었다. 아내의 치료 과정에서 환자들이 겪는 어려움과 의료제도의 한계를 접했고, 2005년 한국백혈병혈액암환우회 간사로 환자단체 활동을 시작하면서 8년 동안 이어온 사법시험 공부를 그만뒀다.

이후 백혈병 환자가 치료와 회복 과정에서 겪는 문제를 개선하기 위한 활동을 추진했다. 특정 질환을 넘어 전체 환자의 투병환경과 권리를 개선하려면 환자단체 간 연대가 필요하다고 판단해 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했다.

현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡고 있다. 건강보험정책심의위원회와 보건의료정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에도 참여해 환자의 입장을 대변하고 있다.

◇책 정보
▫ 지은이: 안기종 
▫ 출간일: 2026년 9월 1일
▫ 분야: 건강/의학>건강일반
       정치/사회>사회문제/사회복지
▫ 쪽수: 276쪽
▫ 판형: 153*225mm
▫ 가격: 23,000원
▫ 출판사: 엔자임헬스