림프부종 환자들과 장기이식 환자 유가족이 국회 국민동의청원을 노크했다. 림프종 환자들은 산정특례 적용과 국가 지원 확대를, 장기이식 환자 유가족은 병상 부족 등에 따른 입원 지연을 막기 위한 우선입원 제도 마련을 각각 촉구했다. 

23일 국회 국민동의청원 게시판에는 '림프부종 산정특례 등록 및 지원 확대에 관한 청원'과 '장기이식 환자 입원 지연 방지 및 응급 우선입원제도 마련에 관한 청원'이 각각 게시됐다. 두 청원 모두 동의기간은 오는 7월 23일까지다.

"림프부종 환자에게 치료는 생존"…산정특례 지정 촉구

먼저 림프종 산정특례 청원을 보면, 청원인은 자신을 유방암 치료 이후 발생한 2차성 림프부종 환자라고 소개하며, 현재 제도상 지원 사각지대에 놓여 있다고 주장했다.

청원인은 "현재까지도 극심한 통증과 부종 속에서 일상생활조차 버거운 삶을 이어가고 있다"며 "림프부종은 일시적인 질환이 아니라 평생에 걸쳐 전문적인 치료와 관리가 반드시 필요한 만성 통증 질환"이라고 밝혔다.

이어 치료를 중단하면 상태가 급격히 악화될 수 있음에도 높은 치료비 부담 때문에 적절한 시기에 치료를 포기하거나 방치하는 환자들이 적지 않다고 지적했다.

청원인은 "이는 단순한 경제적 문제를 넘어 국민의 생존권과 직결된 중대한 사회적 문제"라며 "림프부종이 산정특례 대상에서 제외돼 있다는 사실은 국가가 보호해야 할 국민의 고통을 제도적으로 외면하고 있는 것과 다름없다"고 주장했다.

이에 ▲1차성·2차성 림프부종의 만성 통증 질환 특성 공식 인정 ▲산정특례 대상 질환 지정 ▲지속 치료 환자에 대한 진료비 부담 경감 정책 마련 ▲압박용품·재활치료·수술 등 장기 치료비 지원체계 구축 ▲제도 사각지대 해소를 위한 실질적 개선 조치 시행 등을 요구했다.

청원인은 "림프부종 환자에게 치료는 선택이 아닌 생존"이라며 "국가는 국민이 인간다운 삶을 유지할 수 있도록 보호할 책임이 있다"고 강조했다.

"거부반응 의심 땐 즉시 입원해야"…장기이식 환자 보호 요구

같은 날 게시된 장기이식 환자 입원 지연 방지 청원은 간 이식 수술을 받은 어머니를 둔 유가족이 제기했다.

청원인은 자신을 24세에 어머니에게 간을 기증한 아들이라고 소개하며, 어머니가 간 이식 후 추적관찰 과정에서 간 기능 수치 악화와 거부반응이 의심됐음에도 입원과 확진 검사가 즉시 이뤄지지 않았다고 주장했다.

청원문에 따르면 한국의료분쟁조정중재원 감정 결과에는 입원 계획 수립 이후 실제 입원까지 시간이 경과했고, 거부반응 확진을 위한 추가 검사도 즉시 시행되지 않았으며 그 기간 동안 이식편 손상이 지속됐다는 취지의 내용이 포함됐다.

청원인은 "장기이식 환자의 경우 거부반응 발생 시 조기 진단과 치료가 매우 중요하다"며 "병상 부족이나 연휴 등의 사유로 입원과 검사가 지연될 수 있는 현실은 환자와 가족들에게 큰 불안을 안겨주고 있다"고 밝혔다.

다만 특정 의료기관이나 의료진의 책임을 묻기 위한 목적은 아니며, 장기이식 환자와 같은 중증 환자들이 병상 부족 등의 이유로 적절한 시기에 진료받지 못하는 상황을 방지하기 위한 제도 개선이 필요하다고 설명했다.

구체적으로는 ▲장기이식 환자 거부반응 의심 시 우선 입원 기준 마련 ▲상급종합병원 병상 부족으로 인한 중증 환자 입원 지연 실태조사 ▲신속 검사 및 조직검사 체계 구축 ▲입원 지연 시 환자·보호자 대상 지연 사유 및 대체 치료방안 설명 의무화 ▲장기이식 환자 관리 및 환자안전 체계 개선 등을 요청했다.

청원인은 "저는 어머니를 다시 만날 수 없지만 저와 같은 가족들이 '조금만 더 빨랐더라면 결과가 달라졌을까'라는 질문을 평생 품고 살아가지 않도록 국회와 정부가 제도 개선에 나서주기를 바란다"고 밝혔다.

최은택 기자 다른기사 보기