삼중음성유방암환우단체 우리두리구슬하나는 지난 21일 서울야외도서관 ‘책읽는 서울광장’에 참여해 전이성 유방암 환자와 가족의 이야기를 담은 동화책 『모험의 유리병』을 시민들과 나누며 환자 가족에 대한 이해와 공감의 폭을 넓히는 시간을 가졌다고 23일 밝혔다.

유방암은 비교적 널리 알려진 질환이지만 전이성 유방암 환자와 가족이 치료 과정에서 겪는 일상의 변화와 정서적 어려움은 상대적으로 잘 알려져 있지 않다. 특히 장기적인 치료 과정 속에서 환자 가족이 경험하는 돌봄 부담과 정서적 어려움, 어린 자녀들의 심리적 변화 등에 대한 사회적 관심은 부족한 실정이다.

이에 우리두리구슬하나는 시민들이 전이성 유방암 환자 가족의 이야기를 보다 친근하게 접할 수 있도록 동화책을 매개로 한 시민 참여 프로그램을 마련했다. 가족 단위 방문객이 많은 서울야외도서관 ‘책읽는 서울광장’에서 『모험의 유리병』을 소개하며 질환에 대한 이해와 환자 가족에 대한 공감 확산에 나섰다.

『모험의 유리병』은 엄마의 전이성 유방암 진단 이후 가족이 겪는 일상의 변화와 정서적 어려움을 어린이의 시선으로 풀어낸 동화책이다. 아이가 느끼는 두려움과 혼란, 가족을 향한 사랑과 그리움 등 복합적인 감정을 섬세하게 담아냈으며, 변화된 일상 속에서도 서로를 이해하고 지지하는 가족의 모습을 통해 전이성 유방암을 가족이 함께 겪는 여정으로 조명한다. 해당 도서는 우리두리구슬하나와 길리어드 사이언스가 전이성 유방암 환자 가족에 대한 사회적 이해를 높이기 위해 지난해 공동 제작했다.

행사 현장에서는 『모험의 유리병』을 활용한 다양한 시민 참여 프로그램이 운영됐다. 참가자들은 동화책 영상 시청과 응원 메시지 작성, 동화책 내용 기반 퀴즈 이벤트, 캐릭터 컬러링 활동 등에 참여하며 환자 가족의 이야기에 공감하는 시간을 가졌다.

특히 우리두리구슬하나 회원들은 시민들과 직접 소통하며 전이성 유방암 환자와 가족이 겪는 경험을 공유했다. 방문객들은 환자와 가족에게 전하는 응원 메시지를 남겼으며, 참여자들에게는 『모험의 유리병』 도서가 제공돼 현장에서 나눈 공감과 응원의 마음이 가정 내 독서와 대화로 이어질 수 있도록 했다.

250여 명의 시민이 참여한 이번 행사는 전이성 유방암 환자 가족의 이야기를 사회와 공유하는 한편, 시민들의 응원을 환자와 가족에게 전달하는 의미 있는 자리로 마무리됐다.

박지연 우리두리구슬하나 대표는 “전이성 유방암은 환자뿐 아니라 가족 모두의 일상에 영향을 미치는 질환이지만 환자 가족이 겪는 경험과 감정은 충분히 조명되지 못하는 경우가 많다”며 “환자와 가족의 이야기가 병원 안에만 머무르지 않고 시민들과 자연스럽게 연결될 때 더 큰 이해와 응원이 만들어질 수 있다. 이번 행사가 전이성 유방암 환자 가족을 향한 따뜻한 시선과 공감을 넓히는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

권소희 기자 다른기사 보기