혈소판증가증 환자에게도 효과적인 치료제인 베스레미를 건강보험 급여로 적용해 달라는 요구가 국회 국민동의청원을 통해 제기됐다. 청원인은 혈소판증가증이 치명적인 합병증을 동반할 수 있는 중증 혈액질환임에도 현재 치료 접근성이 경제적 여건에 따라 크게 좌우되고 있다고 호소했다.

2일 국회 국민동의청원 게시판에는 ‘혈소판증가증 환자에 대한 베스레미 급여 적용 요청에 관한 청원’이 올라왔다. 해당 청원의 동의 기간은 2월 2일부터 3월 4일까지다. 청원인은 베스레미가 진성적혈구증가증에는 급여가 적용되고 있지만, 혈소판증가증 환자에게는 비급여로 분류돼 치료 접근성에 큰 차이가 발생하고 있다고 지적했다.

청원에 따르면 혈소판증가증은 단순한 혈액 수치 이상이 아니라 뇌경색, 심근경색 등 치명적인 합병증으로 이어질 수 있는 중증 혈액질환이다. 청원인의 시어머니는 약 10년 전 뇌경색을 계기로 혈소판증가증을 진단받았으며, 이후 하이드린, 아그릴린, 아스피린 등 약물치료를 통해 혈소판 수치를 관리해 왔다.

그러나 하이드린은 심각한 부작용으로 인해 중단해야 했고, 아그릴린 역시 전신 통증 등의 부작용과 함께 혈소판 수치 조절이 되지 않는 상황에 이르렀다고 청원인은 설명했다. 결국 담당 의료진은 마지막 선택지로 베스레미 주사 치료를 권유했다.

문제는 치료 비용이었다. 베스레미는 2주에 한 번 주사해야 하며, 용량에 따라 1회당 치료비가 230만 원에서 430만 원에 달한다. 청원인은 재난적 의료비 지원이나 제약회사 환급 제도가 일부 존재하지만, 이는 선결제 후환급 방식이어서 매회 수백만 원의 비용을 먼저 부담해야 하는 구조라고 밝혔다.

또 환급 여부와 환급 금액이 확정되지 않은 상태에서 치료가 수개월, 혹은 수년간 지속될 수 있어 환자와 가족에게는 여전히 감당하기 어려운 부담으로 남아 있다고 했다. 현재 베스레미는 진성적혈구증가증에는 급여가 적용되고 있지만, 혈소판증가증에는 비급여로 분류돼 있다며, 질환의 위험성과 치료 필요성이 크게 다르지 않음에도 질병명 하나의 차이로 치료 접근성에 격차가 발생하고 있다고 지적했다.

청원인은 고액의 치료비 앞에서 치료를 망설이는 가족의 모습을 지켜보는 심정을 토로하며, 결국 집을 팔아서라도 치료를 받아야 한다며 설득해 최근 첫 베스레미 주사를 접종하게 됐다고 밝혔다. 그러나 치료가 얼마나 장기간 이어질지 알 수 없는 상황에서, 고액의 치료비 부담을 개인과 가족에게만 맡기는 현재의 구조는 환자에게 가혹한 선택을 강요하고 있다고 호소했다.

청원인은 혈소판증가증 환자들도 경제적 이유로 치료를 포기하지 않도록 베스레미의 급여 적용 확대 또는 실질적인 본인부담 완화를 요청했다. 이번 청원은 한 가정의 문제가 아니라 같은 질병으로 고통받고 있을 수많은 환자와 가족을 대신한 목소리라며, 생명 앞에서는 질병명이 아닌 치료의 필요성을 기준으로 판단해 달라고 강조했다.

최은택 기자 다른기사 보기