ALK 양성 비소세포폐암 환자들이 수술 후 재발 예방을 위한 표적치료제 ‘알레센자’의 건강보험 급여 확대를 요구하며, 잇따라 국회 국민동의청원에 나섰다.

재발을 막기 위한 치료인데도 병기 기준에 따라 전액 비급여로 남아 있어서 환자들이 치료 포기와 재발 위험 사이에서 선택을 강요받고 있다는 호소다.

22일 국회 국민동의청원 게시판에는 ‘알레센자 건강보험 급여 적용 대상자 범위 확대 요청에 관한 청원’이 게시됐다. 보건의료 분야로 분류된 이번 청원의 동의 기간은 2026년 1월 22일부터 2월 21일까지다.

청원인은 올해 만 69세로, 정년퇴직 이후 아내가 폐암 진단을 받았다고 밝혔다. 아내는 수술을 마친 뒤 3A기 진단을 받았으며, 재발을 막기 위해 향후 2년간 매달 약 350만원 상당의 알레센자를 복용해야 한다는 설명을 들었다고 했다. 2년간 약값만 약 9,100만원에 달한다는 것이다.

청원인은 “첫 달부터 350만원이 넘는 약값을 마련해 수개월간 약을 먹였지만, 이제는 경제적 부담이 한계에 달했다”며 “연금 몇 푼으로 버티는 처지에서 감당하기에는 앞이 캄캄한 액수”라고 적었다. 수중에 남은 재산은 평생의 노력으로 마련한 경기도 외곽의 작은 빌라 한 채뿐으로, 치료비를 마련하려면 집을 처분해야 하는 상황에 내몰렸다고 호소했다.

자녀들에게 부담을 지울 수 없다는 심정도 토로했다. 그는 “이제 막 가정을 꾸려 힘들게 사는 자식들에게 억대의 돈을 내놓으라고 할 수는 없다”며 “평생 자식들에게 든든한 가장으로 살고 싶었는데, 약값 때문에 짐이 될까 두렵다”고 밝혔다. 급여와 비급여 간 한 달 약값 차이가 약 330만원에 이른다는 점도 언급했다.

청원인은 병기 기준에 따른 급여 적용의 형평성 문제를 지적했다. 그는 “똑같은 ALK 폐암 환자인데, 누군가는 급여 혜택을 받고 조기 환자는 1억 원에 가까운 돈을 모두 부담해야 한다”며 “병이 깊어져 4기가 되면 나라가 돕고, 완치를 위해 재발을 막으려는 조기 환자는 외면하는 기준이 누구를 위한 것인지 묻고 싶다”고 했다.

이어 “약이 없어서 죽는 것이 아니라, 자식에게 짐이 되기 싫어 치료를 포기해야 하는 현실이 너무나 원통하다”며 “황금빛 노후를 바라는 것도 아니고, 그저 재발의 공포 없이 아내 곁에서 조금 더 머물고 싶을 뿐”이라고 호소했다. 그러면서 알레센자가 모든 병기 환자에게 급여 적용될 수 있도록 기준 확대를 간곡히 요청했다.

이번 청원은 앞서 국회 국민동의청원 게시판에 올라온 알레센자 급여 확대 요구 청원들에 이은 것이다. 해당 청원들에서도 ALK 양성 폐암 환자들이 수술 후 재발 예방을 위해 알레센자를 복용해야 하지만, 병기 기준에 따라 전액 비급여로 남아 있어 월 350만원에 달하는 약값 부담으로 치료 포기 기로에 놓여 있다는 문제가 반복적으로 제기됐다.

청원인들은 “재발해서 암이 전이돼야만 건강보험이 적용되는 구조는 환자에게 재발을 기다리라고 강요하는 것과 다름없다”며 “병기 한 단계 차이로 치료 접근성과 생존의 기회가 갈리는 현실을 바꿔 달라”고 호소하고 있다.

최은택 기자 다른기사 보기