이재명 대통령이 지난 24일 희귀질환 환자와 가족들을 직접 만나 현장의 목소리를 들었다. 현직 대통령이 희귀질환 당사자들과 공식 소통 행사를 가진 것은 이번이 처음이다. 대통령실과 보건당국이 함께한 이번 행사는 단순한 위로 차원을 넘어, 희귀질환 정책 전반의 전환을 예고하는 상징적 장면으로 평가된다.

이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스병원에서 열린 소통행사에서 “희귀질환 문제는 개인이나 가족이 감당할 수 있는 수준을 넘어선 국가의 책임 영역”이라며 “환자가 소수라는 이유로 치료 기회에서 배제돼서는 안 된다”고 밝혔다. 참석한 환자와 보호자들은 진단 지연, 치료제 접근성, 사전승인 심사 지연, 경제적 부담 등 현실적인 어려움을 직접 전달했다.

이번 만남의 배경에는 최근 잇따른 희귀질환 관련 제도 논의가 자리 잡고 있다. 국민권익위원회가 초응급 희귀질환에 대해 사전승인 심사 기간을 48시간 이내로 단축하는 제도개선안을 권고한 데 이어, 보건복지부와 건강보험심사평가원도 약제 접근성 개선 방안을 검토 중이다. 대통령의 현장 방문은 이러한 제도 논의가 선언에 그치지 않고 실제 정책으로 이어지도록 하겠다는 의지를 드러낸 것으로 해석된다.

그동안 희귀질환 정책은 ‘재정 부담’과 ‘환자 수가 적다’는 이유로 우선순위에서 밀려왔다는 지적을 받아왔다. 치료제가 존재함에도 사전승인 심사 지연으로 투약 시기를 놓치는 사례가 반복되면서, 제도가 오히려 생명을 가로막고 있다는 비판도 제기됐다. 환자단체들은 대통령과의 직접 소통이 이러한 구조적 문제를 공론의 장으로 끌어올렸다는 점에서 의미가 크다고 평가한다.

행사에서 이 대통령은 “제도와 행정은 사람을 살리기 위해 존재해야 한다”며 “행정 절차가 생명을 위협하는 구조는 반드시 고쳐야 한다”고 강조했다. 이는 최근 정부가 추진 중인 희귀질환 약제 패스트트랙 도입, 심사체계 개편 논의와도 맞닿아 있다. 대통령의 발언은 희귀질환 정책을 복지의 부수 영역이 아닌 ‘생명 정책’으로 격상시키겠다는 메시지로 읽힌다.

이번 소통행사는 향후 정책 방향을 가늠하는 분기점이 될 가능성도 있다. 대통령실은 간담회에서 제기된 건의 사항을 관계 부처에 전달해 후속 대책을 마련하겠다고 밝혔다. 보건복지부와 질병관리청, 식품의약품안전처 등 유관 기관 수장들이 함께 자리한 것도 정책 연계 가능성을 높이는 대목이다.

전문가들은 이번 만남이 희귀질환 정책의 ‘상징적 전환점’이 될 수 있다고 본다. 한 보건정책 전문가는 “대통령이 직접 희귀질환 환자와 마주 앉았다는 사실 자체가 정책 우선순위를 바꾸는 강력한 신호”라며 “약제 접근성, 진단 체계, 지역 격차 문제를 포괄하는 종합 대책으로 이어질 가능성이 크다”고 말했다.

다만 기대만큼 과제도 적지 않다. 희귀질환 치료제는 고가인 경우가 많아 건강보험 재정 부담 논란이 반복될 수 있고, 사전승인 심사 완화가 형평성 논쟁으로 번질 가능성도 있다. 결국 대통령의 메시지가 제도 설계와 예산, 법·규정 개정으로 구체화될 수 있을지가 관건이다.

그럼에도 이번 소통행사는 분명한 방향성을 보여준다. ‘환자 수가 적다’는 이유로 정책의 주변부에 머물던 희귀질환 문제가 대통령의 직접 의제로 올라왔다는 점에서다. 희귀질환 환자들에게 이번 만남은 단순한 행사 이상의 의미를 갖는다. 국가가 처음으로 “당신들의 삶과 시간이 중요하다”고 공식적으로 응답한 순간이었기 때문이다.

이 대통령의 이번 행보가 일회성 이벤트에 그칠지, 아니면 희귀질환 정책의 구조적 전환으로 이어질지는 귀추가 주목된다. 

권소희 기자 다른기사 보기