앞으로 저소득층 희귀질환자 의료비지원사업의 일부를 건강보험재정에서 분담하게 된다. 질병관리청이 지원한 의료비 중 해당 환자의 본인부담상한액을 초과한 비용을 정산해 건강보험공단이 부담하게 됐기 때문이다. 향후 5년간 추계된 건보재정 소요액은 2380억원에 달하는 것으로 나타났다.

보건복지부는 이 같은 내용의 '희귀질환자 의료비지원사업 본인부담상한제 적용' 안건을 건강보험정책심의위원회에 서면으로 상정해 의결했다. 

이는 앞서 2023년 12월 23일 개정된 희귀질환관리법 시행에 따른 후속 조치다.

22일 복지부에 따르면 질병관리청은 희귀질환 산정특례에 등록된 저소득  건강보험가입자를 대상으로 의료비 지원사업을 수행하고 있다. 저소득 기준은 중위소득 140% 미만이며, 특수식이 구입비 등 기타 특수항목은 의료급여와 차상위 계층을 포함한다. 

대상질환은 국가관리대상 희귀질환 1314개, 중증난치질환 24개 등 총 1338개다. 질병관리청은 의료비 지원사업 대상자의 요양급여비용 중 본인부담금을 전액 지원하고 있다. 연도별로 질병관리청이 지원한 의료비는 2022년 796억원, 2023년 695억원, 2024년 680억원 규모다.

이런 가운데 2023년 12월 23일 희귀질환관리법이 개정되면서 지원금액을 질병관리청과 건강보험공단이 분담하는 구조가 만들어졌다. 이전에는 의료비를 지원받은 희귀질환자가 부담한 금액이, 다시 말해 질병관리청이 지원해 준 금액이 해당 환자의 본인부담상한액을 초과해도 이를 정산할 수 없었다. 그러나 법 개정으로 앞으로는 매년 초과금을 정산하도록 근거가 마련됐다.

이번에 건정심에 상정된 안건은 이 정산절차를 마련하기 위한 것이다. 구체적으로는 본인부담상한액 초과금을 희귀질환자 의료비 지급 업무를 수탁받은 건보공단(의료급여수탁부)에서 관리하는 예탁금 계좌로 정산금액을 입금하도록 했다. 현재 예탁금 계좌는 보건소별 259개가 관리되고 있다. 방식은 의료비 발생 다음연도에 본인부담상한액 초과금을 확정한 뒤 다음해 초 상한액 초과 금액에 대한 정산을 실시한다.

복지부는 "2024년 희귀질환자의료비 지원금 기준 정산에 소요되는 내년도 건강보험 재정은 약 426억원 규모"라고 했다. 또 "향후 5년간 2383억원이 수요될 것으로 추산된다"고 했다.

이와 관련 복지부는 "2026년 1분기 중 희귀질환자에게 지원된 2024년도 의료비를 정산하고, 향후 매년 1분기 내 전전년도 희귀질환자 의료비 지원 금액을 정산할 예정"이라고 했다. 

최은택 기자 다른기사 보기