"소아 희귀질환 특수성을 고려한 급여 평가 방향성 공감"
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"소아 희귀질환 특수성을 고려한 급여 평가 방향성 공감"
  • 최은택 기자
  • 승인 2025.10.27 05:57
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심사평가원, 서미화 의원 국정감사 서면질의에 답변
"허가-평가-협상 병행 시범사업 제도화 검토 예정"
[사진=건강보험심사평가원]
[사진=건강보험심사평가원]

보험당국이 소아 희귀질환 환자의 특수성을 고려한 급여 평가가 필요하다는 방향성에 공감한다는 입장을 내놨다. 신속등재제도인 허가-평가-협상 병행 시범사업에 대해서는 성과평가와 현장 의견 수렴 등을 통해 제도화를 검토 예정이라고 했다.

건강보험심사평가원은 더불어민주당 서미화 의원의 국정감사 서면질의에 이 같이 답했다.

26일 답변내용을 보면, 서 의원은 ‘제2차 허가-평가-협상 병행 시범사업’과 관련해 보건복지부의 각 검토 과정에서의 애로사항 파악 수준 및 해소 계획, 보건복지부에서 2차 시범사업 약제들에 대해 환자․보호자에게 검토 진행 상황이나 향후 일정에 대해 안내․소통을 강화할 계획, 소아 희귀질환치료제의 특수성을 고려한 신속 검토․등재 계획, 본사업 제도화에 앞서 보건복지부의 세부적인 계획(검토 현황․심의 일정 공개 방안 등 검토 중인 구체적 운영 방안) 등에 대해 물었다.

심사평가원은 "보건복지부를 통해 정기적(월1회)으로 각 기관(복지부‧식약처‧심평원‧공단)간 추진 상황을 공유하고 있으며, 필요 시 업무 협조 관련 사항 및 진행상황 등을 추가로 논의하고 있다"고 했다.

이어 "시범사업 대상 약제의 검토 진행상황 및 향후 일정 안내 등에 대해서는 보건복지부와 논의하도록 하겠다"고 했다.

심사평가원은 또 "소아 희귀질환 환자의 특수성을 고려한 급여 평가가 필요하다는 방향성에 공감하며, 특수성을 충분히 고려해 절차에 따라 평가하도록 하겠다"고 했다

이어 "시범사업 성과평가 및 현장 의견 수렴 등을 통해 신속 등재제도 제도화 검토 예정이며, 본사업으로 전환시, 등재 절차가 원활히 진행되고 예측가능성을 제고할 수 있도록 보건복지부와 협조해 면밀히 검토하도록 하겠다"고 했다.


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