국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 오는 11일 오후 2시 국회도서관 소회의실에서 ‘소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회’를 개최한다.
이번 토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원이 후원한다.
‘아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음’이라는 부제로 열리는 이번 토론회는 알라질증후군과 진행성 가족성 간내 담즙 정체증 사례를 중심으로 소아 희귀질환 치료환경의 제도적 한계를 짚고 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다.
소아 희귀질환은 환자 수가 적고 치료제 수요도 낮아 제약사들이 개발에 적극 나서지 않는 실정이다. 국내 도입과 보험급여 적용까지 긴 시간이 소요되며, 특히 소아 환자의 경우 성인보다 치료제 접근성이 더 낮은 것으로 지적된다.
이날 발표에서는 김진화 한국희귀·난치성질환연합회 부장이 ‘소아 희귀질환 치료환경의 한계점과 개선과제’를 주제로 발제하며, 이어 서울대병원 고재성 교수, 세브란스병원 고홍 교수가 각 질환 사례를 중심으로 치료 현황과 개선 방향을 제시한다.
이주영 의원이 좌장을 맡는 종합토론에는 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장, 김연숙 보건복지부 보험약제과장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 김형민 건강보험공단 신약관리부장, 이정환 데일리팜 기자가 참여한다.
이 의원은 “소아 희귀질환은 시기를 놓치면 장애나 사망으로 이어질 수 있는 만큼 치료제 접근성 향상을 위한 정부 차원의 노력이 절실하다”며 “이번 토론회가 실효성 있는 정책 개선으로 이어지길 기대한다”고 밝혔다.
