지난해 2월 세종시의회에서 서울 용산 대통령실까지 170km 도보 강행군을 펼쳤던 1형 당뇨 환아 '8살 율아'와 아빠의 도전이 해를 바뀌어 올해 5월 다시 시작된다. 

이번 부녀의 행군은 지난해 태안 1형 당뇨 일가족 사망 이후에도 변화된 것 없는 1형 당뇨 관련 제도 개선을 위한 것으로, 최종 목적지는 대통령 후보와 면담을 요청할 국회의사당이다. 

이들의 대장정은 이달 23일 세종시의회에서 출발해 24일 식품의약품안전처-25일 천안역-26일 평택시청-27일 오산시청-28일 수원버스터미널-29일 안양시청-30일 영등포공원-31일 국회의사당에 도착하는 것으로 마무리 될 예정이다. 

하루 평균 20km를 걸어야 하는 강행군을 다시 시작하기로 결심한 율아 아빠 박근용씨는 뉴스더보이스에 "1형 당뇨를 앓는 9세 딸과 함께 다시 걷는다. 대통령 후보에게 우리의 절박함을 전달하고자 한다"며 "작은 아이의 발걸음이 더 이상 외롭지 않도록, 세상이 응답해 달라"고 전했다. 

이어 "1형당뇨는 단순한 질병이 아니다. 국가의 관심과 정책이 필요한 생존의 문제"라면서 "태안 1형 당뇨 일가족 사망 이후로도 1형 당뇨에 대한 인식은 여전히 낮고, 정책적 지원은 미흡하며, 아이들의 생명은 여전히 위협받고 있다"고 호소했다. 

그러면서 "이번에는 대통령 후보를 만나러 9살 율아와 세종에서 서울까지 도보로 오른다"면서 "1형당뇨 환자와 가족들의 절박한 현실을 직접 전달하고, 제도 개선을 요구할 것"이라고 밝혔다. 

그간 1형 당뇨병 환우회는 보건당국에 ▲1형 당뇨 중증난치질환 인정  ▲췌장 장애 인정 ▲췌도부전으로 병명 변경 ▲19세 이상의 성인 대상 기기 지원 확대 등을 요구해 왔으나 제도 개선으로 이어지지는 않았다. 

문윤희 기자 다른기사 보기