김남희 의원 국정감사 서면질의에 답변
희귀질환 실태조사 연구에 포함
희귀질환 실태조사 연구에 포함
내년 중 비급여 희귀의약품에 대한 실태조사가 시행될 전망이다.
질병관리청은 더불어민주당 김남희 의원의 종합국정감사 서면질의에 이 같이 답했다.
30일 답변내용을 보면, 김 의원은 희귀 난치 질환에 쓰이는 약제의 건강보험 적용 확대 관련 ‘비급여 희귀의약품 실태조사’ 추진과 실시계획에 대해 물었다.
질병청은 "환자들의 치료 접근성 확보를 위한 ‘비급여 희귀의약품 실태조사’의 필요성에 대해 공감한다"면서 "2024년 1월 희귀질환 전문기관이 지정됨에 따라 올해는 17개 희귀질환 전문기관 등이 참여하는 희귀질환 실태조사의 선행 연구로 실태조사의 조사내용 및 방법 등에 대한 연구를 수행 중"이라고 했다.
질병청은 이어 "희귀질환 실태조사에는 ‘비급여 희귀의약품’에 대한 실태조사도 포함되어 있으며, 2025년 시행 예정"이라고 했다.
그러면서 "해당 실태조사 수행을 통해 희귀질환 환자들의 치료 접근성이 제고되고, 정책 수립 관련 근거가 마련되도록 노력하겠다"고 했다.
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