세계 희귀질환의 날을 맞아 오는 29일 오후 2시 국회의원회관 제2소회의실에서  '2024년 세계희귀질환의 날 기념행사'가 개최된다. 

국회의원 정진석이 주최하고 사단법인 한국희귀난치성질환연합회가 주관하는 이번 행사는 '대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶'을 주제로 정했다. 

희귀질환을 앓고 있는 환자와 그 가족, 정부 관계자, 보건의료전문가, 보건의료전문가, 관련 민간단체 등이 이번 행사에 참여한다. 

이날 행사는 2시 개회 선언을 시작으로 ▲희귀질환 환자 사례 공유 ▲의료진 토크콘서트 ▲산업계 글로벌현황 발표가 이어진다. 

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