2019년 급여 진입 이후 치료 가능한 질환으로 자리잡았던 척수성 근위축증(SMA) 환자들이 최근 잇따른 불승인 소식에 이의신청이라도 받아달라며 간절함을 호소하고 나서 주목된다.
환자들은 급여 완화를 위해 공동대응TF를 설립한 이후 지난 18일에는 사후관리 강화에 대한 보도자료를 배포한데 이어 이달 말일에는 국회 보건복지위원회 소속 의원을 대상으로 손편지를 전달하는 캠페인을 지난 15일부터 27일까지 2주간 전개했다.
31일 SMA청년 스핀라자 공동대응TF(이하 TF)는 "최근 고가의 치료제 스핀라자의 잇따른 불승인이 이어짐에 따라 이러한 상황을 알리기 위해 척수성 근위축증(SMA) 환자들이 주도적으로 국회의원에게 편지 쓰기 캠페인을 시작했다"면서 "환자 본인과 가족을 포함해 이 상황을 안타깝게 여기는 지인들까지 많은 참여가 이어져 총 222통의 편지가 모였다"고 설명했다.
이어 "정춘숙 보건복지 위원장을 비롯한 24명의 위원들에게 6월 1일 편지를 전달할 예정"이라면서 "SMA는 신체 모든 근력에 영향을 주는 병으로 글씨를 쓰기 어려운 환자들이 직접 장시간에 걸쳐 쓴 편지를 전달함으로써 더 깊은 간절함을 담았다"고 밝혔다.
TF는 "중증 환자들의 경우 화상 키보드와 안구 마우스로 한 글자씩 타이핑을 하며 간절한 마음을 담았다"면서 "보건복지부 위원들에게 이 마음이 잘 전달되길 바란다"고 밝혔다.
TF는 스핀라자 운동기능 평가에 대한 아쉬움도 드러냈다.
이들은 "심평원에서는 매 투약 전 운동기능 평가를 통해 급여 여부를 결정하고, ‘운동 기능의 개선 또는 유지’가 2회 이상 입증 되지 않을 경우 급여를 중단한다"면서 "그러나 최근 탈락 사례들의 경우 운동 기능 점수가 개선되었음에도 급여가 중단되는 건수가 늘어나고 있으며, 이를 평가하는 척도인 HFMSE, HINE 모두 대근육 위주의 기능에 집중되어 있어 이미 퇴행을 겪은 중증 환자나 성인 환자의 경우 1점 상승도 쉽지 않다는 문제가 있다"고 호소했다.
이어 "SMA는 진행성 질환이기 때문에 병이 악화되지 않는 것만으로도 효과를 보는 것"이라며 "점수상승이 미미한 중증환자도 호흡, 수면, 배변, 삼킴 등 일상생활에서 긍정적인 변화가 있다"고 주장했다.
이들은 또 "고가의 치료제이다 보니 합의가 필요한 점을 이해하지만 환자와 가족에게 있어 치료효과는 경제적인 가치로 환산할 수 없다"면서 "다양한 평가 기준 적용을 통해 보다 넓은 범위의 효과를 인정해 모든 환자들이 치료 받을 권리를 지켜 달라"고 호소했다.
