서울대병원 희귀질환센터는 ‘희귀질환과 임상시험’을 주제로 희귀질환자와 가족을 위한 건강강좌를 오는 12일부터 18일까지 일주일간 송출할 예정이라고 밝혔다.
희귀질환자와 그 가족은 희귀질환치료제 개발에 관심을 갖고 임상시험에 적극적으로 참여하려 노력하지만 충분한 정보를 접하기 어렵다는 문제가 있다. 이에 희귀질환센터에서는 희귀질환치료제 및 임상시험현황에 대한 최신 정보를 전달하는 강좌를 마련했다.
이번 강좌는 △희귀질환 임상시험 이해하기(소아청소년과 임병찬 교수) △국내외 희귀질환치료제 임상시험현황: 희귀의약품(임상유전체의학과 김수연 교수) △국내외 희귀질환치료제 임상시험현황: 유전자 치료(임상유전체의학과 이승복 교수) 이상 3가지 주제로 진행된다.
질문이 있다면 사전 등록 기간부터 강좌 진행 기간까지 웹페이지를 통해 질문을 접수할 수 있다. 추후 희귀질환센터 소속 교수진과 강연자들이 접수된 질문에 답변을 제공할 예정이다.
채종희 희귀질환센터장은 “서울대병원 희귀질환 전문의들이 그간의 진료 경험을 바탕으로 준비한 강의를 통해 희귀질환자와 보호자에게 실질적인 도움을 제공할 수 있으리라 기대된다”며 “이번 강좌가 희귀질환 임상시험에 대해 환자와 그 가족들이 충분한 정보를 알아가는 기회가 되기를 바란다”고 말했다.
한편, 강좌는 웹페이지(http://snuh.msvc.kr)에서 참여 등록 후 로그인을 통해 시청할 수 있다.
저작권자 © 뉴스더보이스헬스케어 무단전재 및 재배포 금지
