환우회, "정부, 전문가, 환자 논의의 장 만들라" 요청
보건복지부와 건강보험공단에 1형당뇨병의 중증질환 인정을 요청하는 의견서를 냈던 한국1형당뇨병환우회가 1년 전과 달라진 것 없는 정부의 태도에 깊은 유감을 표했다.
의료환경과 환자들의 인식 개선은 급변하고 있는데 정작 이를 수용해야 할 정부가 행정 편의주의에 빠져 의료정책을 과거 기준에 묶어 두고 있다는 비판이다.
환우회는 현실적인 의료환경을 반영한 논의를 정부와 전문가, 환우회가 다시 논의할 수 있는 공론의 장을 만들어 달라는 의견을 대안으로 제시했다.
1형당뇨병환우회는 20일 보도자료를 통해 복지부(3월 8일)와 공단(3월 10일)으로부터 받은 답변서를 공개하며 이 같은 의견을 밝혔다.
환우회는 먼저 1형당뇨병의 중증난치질환 지정에 대한 공단 답변을 공개하며 "1형당뇨병이 진료비 본인부담기준(연간 100만원 이상)을 충족하지 못해 중증난치질환 지정이 어려운 상황이라는 동일한 반복했다"면서 "1형당뇨병의 경우 진료비와 약제비, 요양비의 본인부담금을 합하면 연간 100만원이 훨씬 넘고 (대략 연간 300만원) 공단에서 말하는 본인부담기준을 충족한다"고 강조했다.
환우회는 "1형 당뇨병은 같이 매일 삶과 죽음의 경계에서 외줄타기를 하며 평생 관리하여야 하고 치료 및 관리를 위한 연간 비용이 100만원을 넘어 환자에게 장기적으로 큰 부담이 되는 질환"이라면서 "모든 질환에 일률적인 기준을 적용해 치료에 대한 경제적 부담을 평가하는 것은 전형적인 행정 편의주의"라고 비판했다.
이어 복지부에 요청한 요양비의 요양급여 전환에 대해서는 "요양비는 요양기관이 아닌 곳에서 의료인이 아닌 환자 본인 또는 가족 등에 의해 요양을 받는 경우이며, 요양급여는 요양기관에서 의료인의 진료행위에 따라 급여 지급이 이루어짐에 따라 요양비와 요양급여를 동일한 급여수가체계로 운영하는 것은 어려움이 있다"는 답변서를 받았다고 밝혔다.
이에 대해 환우회는 "인슐린의 경우 요양급여로 의료인이 ‘처방’이라는 진료 행위를 하고 환자가 스스로 주사하고 있다"면서 "의료기기나 소모품을 요양기관인 약국에서 구입하는 경우는 요양급여로 인정해야 한다"고 주장했다.
그러면서 "의사의 진료행위인 처방과 교육을 받아 약국에 비용을 지불하는데도 요양급여로 인정하지 않는 것은 복지부의 논리에도 어긋난다"면서 "다시 말해 복지부가 정한 요양비와 요양급여의 기준이 명확하지 않다"고 꼬집었다.
환우회는 "요양비에 대한 정의는 30년 전과 동일한데 30년전 요양비였던 것이 지금은 요양급여"라면서 "치료제나 치료환경이 과거와 많이 달라진 상황을 반영해 요양비에 대한 재논의를 시작해야 한다"고 강조했다.
또 "1형당뇨병은 정보력과 의지 없이는 치료가 힘들고 경제적 부담이 큰 중증난치질환"이라면서 "요양급여로의 전환은 1형당뇨병 환자들의 생명을 지키고, 사회적∙경제적 격차를 해소하기 위한 필수불가결한 시대적 요구"라고 강조했다.
마지막으로 환우회는 "중증난치질환의 사회∙경제적 부담기준을 전면 재검토하고 1형당뇨병을 중증난치질환으로 지정해야 한다"면서 "1형당뇨병에 대한 요양비를 요양급여로 전환하고 1형당뇨병환자들이 치료에 집중할 수 있는 의료환경을 만들어 달라"고 요청했다.
