"복지부 과장도 한국아스트라제네카 경영진도, 보건복지위원들도 지속적인 노력을 기울이겠다고 약속했다."
5년 동안 급여 문턱에서 고비를 마셔야 했던 한국아스트라제네카의 폐얌치료제 타그리소(성분 오시머티닙)의 1차 급여를 위해 환자들이 직접 언론에 도움을 요청하고 나섰다.
타그리소를 복용하고 있는 환자와 가족들은 지난 13일 '타그리소 급여화를 애타게 기다리는 마음과 고통'이라는 제목의 언론 제보의 글을 각 언론사에 배포하고 오는 22일 열리는 암질환심의위원회에서 통과돼야 한다는 뜻을 전했다.
이들은 타그리소의 1차 급여를 위해 보건복지부 담당 과장과 복지부 보건복지위원회 위원들, 한국아스트라제네카 경영진을 만나 "최선을 다하겠다"는 말을 약속으로 들었다고 전하면서 "모두가 관심을 두고 노력해야만 하루라도 타그리소 급여가 될 것이라고 믿는다"고 전했다.
이미 타그리소 환자들은 커뮤니티 활동을 통해 국민동의청원 5만건 달성, 복지부 앞 집회, 복지부 면담 등을 이어가며 타그리소 1차 급여를 요구하고 있다.
이들은 "벌써 5년째 보험이 안 되다 보니 치료 중 알게 된 분 상당수는 비용 부담으로 타그리소를 처방받지 않다 돌아가신 상황"이라면서 "환자들 중에는 보험 급여가 가능한 1차 치료제 선택 후 타그리소 급여가 가능한 내성 발현(2차)을 기다리다 선택받지 못하고 돌아가신 분들도 많다"고 환자들의 상황을 전했다.
이어 "폐암 환자들이 모여 있는 온라인 커뮤니티에도 많은 환자가 타그리소 효과는 정말 만족하지만, 약값이 너무 비싸서 언제까지 쓸 수 있을지 모르겠다고 고통을 호소하고 있다"면서 "환자들은 다급한 마음에 제조과정과 성분이 확실하지 않은 복제약을 외국으로부터 수입해 먹는다"고 소개했다.
환자들이 이 처럼 타그리소 1차 급여를 호소하는 이유는 약제의 효과를 직접 체험했기 때문이라는 설명이다.
이들은 "환자 각 자의 사정은 다르지만 암세포가 정말 많이 줄어들었거나 완전히 사라지는 등의 치료 효과를 몸소 체감하고 있기 때문"이라면서 "타그리소가 없었으면 지금까지 살아 있었을까 싶은 마음"이라고 전했다.
환자들에 따르면 타그리소 4주 처방은 비급여로 600만원이 소요된다. 3개월에 진료비를 포함해 2000만원 가량이, 1년에 8000만원이 환자들에게 온전히 치료비로 사용된다.
환자와 가족들은 "한꺼번에 목돈 마련이 어려워 결국 4주 간격을 두고 병원에 가거나 누군가는 대출에 기대고, 누국가는 친척들이 십시일반 치료비용을 보태주기도 한다"고 환자들의 사정을 전하기도 했다.
현재 타그리소는 미국과 유럽, 중국과 일본 등에서 급여 약제로 사용 중에 있다.
이들은 "저희와 같은 뇌전이 폐암 환자들은 한국에 살고 있다는 이유로 치료 비용을 다 감당해야 하냐"면서 "타그리소 보다 비싼 약이 급여됐다는 소식을 들을 때마다 말할 수 없는 절망과 좌절에 휩싸인다"고 호소했다.
이들은 마지막으로 "타그리소 급여화는 이미 많이 늦었다"면서 "제2의 인생을 다시 살 수 있는 희망이라도 꿈꿔볼 수 있도록 모든 분께서 힘 써주시기를 정말 간곡히 부탁드린다"는 말로 글을 마무리 했다.
