"'KOREA'에서 치료받으러 왔다고 하니까 말레이시아 택시기사가 'North Korea?'라고 되묻더라구요. 처음에는 잘못 들은 줄 알았는데, 속상했어요. 한국이 우습게 비춰질 것 같기도 하고 국격 문제라는 생각도 들었거든요."(https://youtu.be/XtxPA9-ZxcI)

황원재 신경내분비종양환우회 대표가 '안기종과 최은택의 약약약'에 출연해 들여준 '웃픈' 사연이다. 

황 대표는 지난달 한 병원에서 퇴원하자마자 우리의 인터뷰에 응해줬고, 위장관‧췌장 신경내분비암 치료 주사제(방사선 의약품) 루타테라주(루테튬(177Lu) 옥소도트레오타이드)를 투여받기 위해 말레이시아로 갔다가 경험한 '에피소드'를 들려줬다. 2020년 때 일이다.

루타테라주는 이후 긴급도입의약품으로 국내에 도입돼 2021년 3월 건강보험에 등재됐고, 올해 3월 일반등재 절차로 정식 등재도 마쳤다. 신경내분비종양환우회와 환자단체연합회가 식약처와 보험당국을 찾아다니며 고군분투해 그나마 급여사용이 빨라진 결과다.

하지만 신경내분비종양 환자들은 또 해외원정 투약을 고민하고 있다고 한다. 급여 투여기간이 최장 12개월로 제한돼 있기 때문이다.

황원재 대표는 최근 뉴스더보이스와 통화에서 "루타테라에 효과가 있는 환자들도 (급여 투여기간이 종료되면) 2000만원이 넘는 약값을 (모두) 부담해야 한다. 그래서 환자들은 등재 전처럼 약값이 한국의 절반가격인 다른 나라로 또 원정진료를 가는 걸 고민하고 있다. 과거에는 말레이시아로 주로 갔는데 코로나19로 통로가 막혀 지금은 인도나 독일을 찾는다"고 했다.

그는 "허가사항이 총 4회 투여로 돼 있어서 급여기준이 그렇게 설정된 건 이해하지만, 미국이나 일본처럼 한국도 효과가 있는 환자들에게는 지속 투여가 보장돼야 한다"고 했다.

환자들이 급여기준이 개선되지 않아 인도 원정길에 오른다면 말레이시아에서 경험한 일을 또 겪게 되지 않을까. '의료선진국' 반열에 올랐다는 한국의 위상을 생각하면 씁씁한 단면이다.

최은택 기자 다른기사 보기