한국백혈병환우회가 백혈병을 넘어서 림프종과 다발성골수종, 재생불량성 빈혈 등 혈액암종을 아우르는 환자 단체로 거듭나겠다는 목표를 밝혔다.

20년 동안 환우회 운영을 통해 쌓인 노하우를 다른 혈액암종의 환우들과 공유하면서 체계적인 지원과 영향력을 갖춘 조직으로 성장하겠다는 목표다.

이와 함께 '환자'를 중심에 뒀던 단체 활동을 '일상생활을 회복한 암 생존자'들로 옮겨 치료 이후의 삶에 대한 논의도 본격적으로 추진하겠다는 방침이다.

 

안기종 한국백혈병환우회 대표는 15일 여성플라자에서 열린 '백혈병환우회 창립 20주년 기념식'에서 "환우회는 백혈병, 골수형성이상증후군, 재생불량성빈혈, 악성림프종, 다발성골수종 등과 같이 '피가 아픈' 다른 혈액질환 환자들도 많다"면서 "미래에는 백혈병 뿐 아니라 림프종과 다발성골수종 등 다른 혈액암종에 대한 활동을 함께 하기로 했다"고 밝혔다.

안 대표는 "환자들이 치료가 끝나고 일생상활로 돌아가서 사회생활을 하는 모습을 보여주는 부분도 필요하겠다는 생각을 한다"면서 "생존자들의 이후의 삶을 보여주는 활동 등을 적극적으로 하려고 한다"고 밝혔다.

안기종 대표는 이날 환우회 활동을 위한 후원활동에 동참해 달라는 메시지를 전하기도 했다.

그는 "환우회는 공익사업을 함께하는 사람(활동가)과 후원자들의 지원으로 운영되고 있다. 후원이 많아지면 기업의 후원을 받지 않고도 활동가의 급여나 기본적인 단체의 활동을 할 수 있다"면서 "1만 명의 후원자가 자발적으로 참여하는 꿈을 가지고 있다"고 말했다.

이어 이은영 백혈병환우회 사무처장은 대한백혈병 환우회 향후 10년의 계획을 소개하며 ▲혈액암 투병 지원센터 ▲백혈병·혈액암 포럼 ▲환자 연구소 ▲백혈병 혈액암 미디어 ▲백혈병 혈액암 해외 환자 단체 연구 ▲1만명 버팀목 후원 등의 사업을 추진하겠다고 소개했다.

이은영 사무처장은 "환자들에게 올바른 정보와 눈높이 교육을 제공하고 일상 회복을 위한 환경 개선에 주력할 것"이라면서 "보건의료 정책에 근거를 만드는 연구소 등의 설립을 통해 환자 권익 실현을 위한 단계를 밟아 나갈 것"이라고 말했다.

 

이날 축사를 위해 연단에 선 환자 대표 최병양씨는 "(환자가 된 이후)의료 영역에서 많은 단체와 개인들의 수고스러움이 밀알이 되어 나 같은 사람이 살고 있다는데 감사함을 느낀다"면서 보건의료체계 내 종사자들에게 감사의 인사를 먼저 전했다.

이어 그는 "백혈병환자가 되고 난 후 병원 복도에서 환우회 존재를 알게 됐고 치료하는 과정에서 많은 정보를 얻었다"면서 "저를 살게 해줘서 감사하다. 앞으로는 백혈병환우회에 봉사하며 살겠다"는 말을 전했다.

한편 백혈병환우회는 행사 부제를 '글리벡에서 킴리아까지'로 정해 환우회 활동의 역사가 치료제 공급 요구로 태동해 현재까지 이어지고 있음을 강조했다.

이날 백혈병환우회가 2007년부터 제정해 매년 수여하고 있는 '김향숙 자원봉사상'는 초고가약 백혈병·림프종 치료제 '킴리아'의 신속한 건강보험 등재를 위해 국가인권위원회 진정, 청와대 국민청원 등 공익활동을 백혈병환우회 함께 전개해 해당 환자들이 건강보험 혜택을 받아 치료받는데 크게 기여했고, 국가인권위원회로 하여금 보건복지부장관에게 '생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도' 도입이 필요하다는 의견 표명을 이끈 (故)차은찬 어머니 이보연 씨와 백혈병환우회 독서모임 '쉼표'를 진행하는 등 백혈병·혈액암 환자들의 투병환경 개선에 헌신한 문성호 백혈병 환우가 수상했다.

또 백혈병환우회의 새로운 가족이 될 캐릭터들이 세상에 처음으로 소개됐다. 한없이 푸근한 뚱뎅이 ‘포근이’(레브라도 리트리버), 귀여운 악동 백혈병 환자 ‘아꼬’(악어), 동동숲속마을 주치의 ‘닥터부’(부엉이), 사랑이 넘치는 아주 작은 꼬마 ‘뚜리’(악어새)는 앞으로 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같은 '피가 아픈' 혈액질환 환자들을 위해 활동할 계획이다.